Me llamo Custodia, resido en Almería y tengo una enfermedad rara denominada Síndrome de Morgagni. Tengo dos hijos de 12 y 6 años, y cuando estaba embarazada del menor, me hicieron una miocentosis para ver si tenía alguna enfermedad; me dijeron que mi hijo tenía síndrome de Down; tras repetirme esta prueba, salió en no en esta segunda ocasión, pero la tremenda ansiedad que me dio tras el resultado de la primera, no se me iba. La ansiedad es uno de los síntomas de mi enfermedad. También tuve hipertensión y preeclampsia, por tanto, tuvieron que inducirme el parto y nació con 7 meses.

Empecé a tener mareos, cuadros de confusión… me eyectaba enormemente en el trabajo; sabía desempeñarlo bien pero me olvidaba de ciertas cosas. Una vez incluso me pasó lo siguiente; me sacaba la leche para llevársela al niño y me dijeron que podía estar 24 horas en la nevera, pero yo la tuve fuera de la nevera y tuve que volver al hospital a decir que no se la dieran. Con el tiempo, me vio el neurólogo y salió la hiperostosis frontal, característica principal del síndrome, pero ni él mismo entendía bien lo que era. Suele diagnosticarse en personas mayores, las que yo conozco de 75 años en adelante. Mi madre tenía estos síntomas pero nunca tuvo un diagnóstico; los casos de síndrome de morgagni, se relacionan con infartos, derrames cerebrales… y ella justamente había fallecido de un infarto de miocardio, habiéndole dado un año anterior uno cerebral.

Tras dos años en el paro, me reincorporé a trabajar. Pasé la entrevista sin problemas, pero a la hora de aprender cosas nuevas, no era capaz de procesarlas adecuadamente. Esto es porque la memoria a largo plazo funciona bien, soy capaz de retener y desempeñar todo aquello aprendido durante mi trayectoria laborar y la universidad, lo que falla es la memoria más a corto plazo.

Necesitamos que inviertan en investigación para este tipo de enfermedades; todavía estoy pendiente de un papel donde diga qué es lo que tengo, sin ese papel no se puede ni acceder al proceso de incapacitación. Es una gran contradicción que en la seguridad social me digan que estoy perfectamente cualificada para trabajar y luego no ser capaz de pasar ni los periodos de prueba y no te concedan la incapacidad absoluta. Lo peor de todo, es que ni si quiera tenemos un tratamiento, eso dificulta mucho las cosas y apenas hay bibliografía sobre casos gente joven y sobre cómo controlar los síntomas. Casi todas las investigaciones que hay son en personas a las que ya les han dado derrames cerebrales, infartos… entre otras cosas que están cercanas a la muerte, o incluso, en muchos casos, ya han llegado a ella sin un diagnóstico. No podemos permitir que esto siga ocurriendo. No se centran en que, a pesar de coincidir en la mayoría de casos los derrames cerebrales y la miocarditis, no está establecido como posible síntoma, al igual que no hay tratamiento; la incertidumbre crea aún más ansiedad, ésta produce un deterioro cognitivo, y vuelta a este circulo vicioso. Finalmente pedir visibilidad y comprensión por parte de la sociedad, no se me olvidan las cosas porque quiera, es a causa de este síndrome.