Me llamo Dana y vivo en Extremadura. Cuando mi hijo pequeño, Mark, tenía poco más de un año, le diagnosticaron un neuroblastoma. Se lo detectaron porque empezó a mostrar episodios de temblores severos. Le llevamos al hospital y de entrada, los profesionales sanitarios le detectaron una enfermedad rara llamada síndrome de opsoclono-mioclono, también conocido como síndrome de Kinsbourne, es una enfermedad neurológica rara que afecta al sistema nervioso periférico. Entonces nos informaron de que la enfermedad en cuestión puede tener diferentes causas, entre ellas, la existencia de un virus o de un tumor.

Enseguida, mediante un TAC completo, de todo el cuerpo, se percataron de que venía dada por la presencia de un tumor. Para empezar a tratar el neuroblastoma, los médicos tuvieron que paliar los efectos que la enfermedad provocaba sobre Mark. Consiguieron hacerlo con medicación. Mark volvió a andar, ya que había dejado de hacerlo, y pudieron operarle para quitar el tumor. Después de la intervención los síntomas habían desaparecido casi completamente. Aun así, decidieron someterle a un tratamiento de quimioterapia porque tenía metástasis en los ganglios linfáticos.

Tuvimos la suerte de que la enfermedad rara que padece Mark, aunque suele ser muy agresiva, hace que el tumor crezca más lento y de que debido al hecho de que mostró síntomas muy perceptibles, le pudieron diagnosticar las dos patologías en un estadio inicial. El neuroblastoma remitió y la enfermedad solo le afectó en 1-2%. Actualmente, Mark tiene 7 años y tiene una discapacidad concedida del 36% debido a algunos problemas relacionados con la motricidad que hemos estado trabajando. A finales de este año se revisará su condición y probablemente cambiará porque ha mejorado mucho.

Mark es el único niño entre un millón que padece esta enfermedad derivada de un neuroblastoma. Luchamos para que se mejore la inversión en la investigación del cáncer infantil, una de las principales causas de mortalidad infantil a nivel mundial. Con todo lo planteado, nos dirigimos a los políticos del Senado para que nos respondan: ¿Por qué no se aumenta el presupuesto destinado a la investigación del cáncer infantil?