Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Daniel, tengo 32 años y cuando tenía 24 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. ¿Por qué cuesta tanto reconocer el 33% de discapacidad a personas afectadas por esclerosis múltiple cuando verdaderamente lo necesitan?

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Daniel Calzón Pregunta de Daniel Calzón

Hola. Me llamo Daniel, tengo 32 años y cuando tenía 24 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. 

El hecho de tener esclerosis múltiple te repercute en otros problemas en la vida cotidiana porque no puedes estar al 100%. El deterioro cognitivo es bastante notable en personas afectadas por la esclerosis múltiple, aunque cada persona puede tener síntomas diferentes. En mi caso, me he dado cuenta con los años de que se me olvidan algunas cosas. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). El sistema inmunitario ataca a las cubiertas protectoras que recubren las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios. 

En mi caso, yo estoy bien. Intento hacer deporte, mantenerme sano, cuido mi alimentación, soy vegetariano desde hace 8 años, etc. Pero no siempre fue así porque tuve, en su momento, el cuerpo acartonado, paralizado, complicaciones con el equilibrio y mucha fatiga. También perdí la visión del ojo derecho. 

Es una enfermedad que actúa de manera diferente en todas las personas. Por ejemplo, hay días que tienes una mano adormecida, te sientes pesado, fatigado, con rampas en zonas del cuerpo, pérdida del tacto o movilidad. Hay una frase que sale en la película ‘100 metros’ de Ramón Arroyo que describe muy bien la situación: “Es como tener una mala compañera de baile y tienes que ir con cuidado de que no te pise”. La peor parte del brote es que, cuando tienes uno, el sistema inmunitario puede atacar al sistema nervioso y afectar a cualquier órgano del cuerpo. 

A nivel social también me afectó al principio, sobre todo por la perdida de visión del ojo, porque te sientes un poco inseguro. Tuve mi tiempo para asimilarlo, fueron unos meses, pero realmente no me hizo falta acudir al psicólogo. En su momento, yo estaba estudiando en Madrid, por lo que intenté hacer una vida normal, seguir haciendo deporte, estar con amigos, etc. 

La enfermedad normalmente te pilla cuando eres joven, desde los 20 hasta los 40 años, que es cuando comienzas a moverte en el mundo laboral. Quizás en ese aspecto hay más desconfianza porque me he dado cuenta de que hay mucho miedo a contratar, por parte del empresario, a personas con alguna afección inmunológica por el simple hecho de llegar a pensar que al día siguiente no vayan a trabajar por alguna dolencia. 

Cada dos días tengo que inyectarme Copaxone y voy rotando entre la barriga, brazos, nalgas, etc, para evitar que se forme callo, pero es inevitable que con los años, en determinadas zonas, la piel se endurezca.

Tengo reconocida una discapacidad del 36%, pero hay muchas personas en una situación similar que no tienen reconocido el porcentaje mínimo para que certifique la incapacidad, es decir, el 33%. Además, muchas personas se piensan que, por tener una discapacidad, el Estado da una paga paralela a tu nómina habitual, pero no es así. ¿Debería serlo? Es la eterna pregunta porque los que están en mi misma situación no sabemos cómo estaremos dentro de 20 años. La enfermedad es impredecible, no sabes cómo va a actuar. Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados: Las personas con esclerosis múltiple deben de tener reconocido el 33% de discapacidad puesto que con esta enfermedad no eres conocedor de lo que te puede ocurrir, pero lo que sí es seguro es la aparición de brotes que pueden ir desde alguna afección visual del nervio óptico, pérdida de tacto, hasta dejarte paralizado y en el peor de los casos, dañarte algún órgano vital.

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