Somos Daniela y Jorge, padres de Leonel, un pequeño guerrero de un año y cuatro meses que padece encefalopatía epiléptica en el gen KCNQ2. La Encefalopatía Epiléptica relacionada con el gen KCNQ2 se caracteriza por epilepsia y por un retraso motor y cognitivo importante. Se produce por una mutación en el mismo gen. Se trata de una enfermedad rara; solo existen 30 casos en España.

Además de todas las terapias, tratamientos y recursos especiales que necesita (Leonel tiene un 76% de discapacidad y dependencia de grado 3), intentamos como padres que reciba el mejor tratamiento y seguimiento posible, para que pueda tener así una buena calidad de vida. Por eso, cuando nos llegó la información de que existía una neuróloga especializada en esta enfermedad, que la estaba investigando y que llevaba un seguimiento de todos los casos, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, no dudamos un segundo en llevar a Leonel allí. Acudimos a varias visitas y consultas privadas, de un coste muy elevado, que tuvimos que pagar de nuestro bolsillo. Sin embargo, se trata de un coste que nos es imposible asumir de forma habitual. Por ello, desde ahí se nos comunicó la posibilidad de poder seguir a modo de acompañamiento con esta neuróloga cada cierto tiempo por la Seguridad Social. Solo necesitábamos que el Hospital de La Fe, (en Valencia, en el que es tratado Leonel) la Generalitat y la neuróloga asignada a Leonel del Hospital La Fe firmaran y tramitaran un permiso denominado SIFCO. Sin embargo, esto no ha ocurrido.

Hace dos semanas que mandamos el primer correo solicitando a la neuróloga y al servicio de neurología del Hospital La Fe el permiso para que pudieran también atender a Leonel en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Hace unos días recibimos la primera negativa, diciendo que este trámite era imposible, ya que Leonel pertenece a un hospital de referencia. Tras nuestras insistencias, la neuróloga de la Fe nos dijo que se lo pasaría a sus superiores, porque ella no era quien tenía que firmarlo, pero nadie nos ha contactado. Y estamos cansados de esperar.

Sabemos que eso no es así, que sea el hospital que sea, Leonel tiene derecho a que le atiendan también en otro hospital, y más aún si se está investigando esta enfermedad rara y hay una neuróloga especializada en ello. No estamos pidiendo una derivación, simplemente un acompañamiento de manera puntual, que beneficiaría muchísimo a la salud de Leonel.

Por eso, con esta campaña, queremos movilizarnos y que se nos escuche. Necesitamos que llegue a lo más alto, que todo el mundo se entere y que firmen ese papel. Queremos dirigir esta petición a los representantes de las Cortes Valencianas para que nos escuchen y por favor, consigan que nos permitan este trámite, el cual no es solo factible, sino que, además, puede cambiar y mejorar el futuro y el día a día de nuestro hijo.

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!