Hola. Me llamo Daniela Pelín y soy la mamá de Mario, un pequeño guerrero que nació de manera prematura con 32 semanas en Talavera, y que a los 21 días de vida contrajo sepsis nosocomial y meningitis bacteria por E. Coli. Además, también tiene otras afecciones como la encefalopatía hipóxico isquémica. 

Cuando Mario nació, los profesionales sanitarios se dieron cuenta de que tenía un color extraño, fiebres altas y dificultades respiratorias. En Talavera de la Reina no había UCI pediátrica, por lo que nos derivaron a Toledo. Allí estuvimos 2 meses y nos dieron el diagnostico definitivo, mi hijo tenía meningitis bacteriana. 

La meningitis es la inflamación del tejido delgado que rodea el cerebro y la médula espinal, llamada meninge. Existen varios tipos de meningitis. La más común es la meningitis viral, que ocurre cuando un virus penetra en su organismo a través de la nariz o la boca y se traslada al cerebro. La meningitis bacteriana es rara, pero puede ser mortal. Suele comenzar con bacterias que causan infecciones parecidas a la gripe. Puede causar un ataque cerebral, sordera y lesiones cerebrales. También puede dañar otros órganos. Las infecciones por neumococo y las infecciones meningocócicas pueden causar meningitis bacteriana.

Mario tiene una afectación severa en lo que respecta a la psicomotricidad: Daño cerebral, no sigue con la mirada, no se sienta, no ríe, no llora, etc. Mi hijo tiene certificado el 47% de discapacidad, pero los propios médicos se quedaron muy sorprendidos al saber que no tenía un grado más alto aprobado por el Tribunal Médico. 

Los profesionales sanitarios -neurólogos, pediatras, etc- dicen que su futuro es indeciso. Puede ser que se estanque y siga todo como hasta ahora, que es muy poco probable, o puede empeorar. A Mario le dan crisis epilépticas y, de hecho, hace poco empeoró. A raíz de eso, hemos tenido que alimentarle a través de una sonda, pero no podía estar mucho tiempo con ella puesta. El siguiente paso era la colocación de un botón gástrico y también hemos recurrido a eso, pero se complicó todo porque le provocó una úlcera, por lo que le tuvieron que volver a operar y dejar solamente la sonda nasogástrica. 

Mi hijo se alimenta de una leche especial a través de una bomba de alimentación que tenemos en casa, son muchos aparatos. Cuando cicatrice todo, volveremos a intentar ponerle el botón gástrico, pero más grande para que no le provoque ninguna úlcera más. 

A Mario le han realizado muchas pruebas y uno de los últimos pasos que nos quedaban era la cirugía, pero no cumple ciertos requisitos. Los neurocirujanos me dijeron que no se le puede intervenir porque la afección que tiene es tan grande, que si se abre, puede provocarle más daño aún. 

El padre de Mario y yo hemos vivido muchos momentos de altibajos emocionales, el miedo se ha apoderado de nosotros en muchas ocasiones. Hemos tenido que aprender a saber cómo está nuestra hijo en todo momento sin ningún tipo de comunicación, saber que quizás no tenga sustos y son espasmos, las crisis epilépticas, etc. Sus crisis ahora están controladas, pero lo malo es que son silenciosas. 

Yo me he aferrado a una pequeña esperanza ya que eso nunca se pierde. Es difícil creer en los milagros, pero yo sigo batallando todos los días para que mejore la calidad de vida de mi pequeño. Lo que podemos hacer es darle todo el amor que tenemos y recorrer todo el mundo por él, si hiciera falta. 

A pesar de todo, tengo una gran capacidad de aceptación y, aunque he pasado y sigo pasando ataques de ansiedad, he podido aprender un poco de todos los terapeutas. No quiero que llegue ese mal día nunca, pero tengo que ser consciente de que la afección puede ser más grande en cualquier momento. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la meningitis bacteriana. ¡Es muy urgente!

De igual forma, queremos que se le certifique un mínimo del 75% de discapacidad a mi hijo. Él, actualmente, tiene aprobado un 47% de discapacidad, pero sus propios médicos se quedaron muy sorprendidos porque, por ellos mismos, Mario tendría una discapacidad que se acerca mucho al 100%. 

Por último, necesitamos algún tipo de ayuda por parte de la Seguridad Social para los diferentes servicios terapéuticos –fisioterapia, logopedia, etc-. Después de mucho tiempo hemos conseguido que nos financiaran una silla adaptada para Mario, pero seguimos haciendo frente a todos los costes que suponen las diferentes terapias médicas y son un gran gasto en la economía familiar.