Hola. Me llamo Delia Luiña, tengo 31 años y convivo con la fibromialgia y la esclerosis múltiple. 

La esclerosis múltiple me la diagnosticaron hace 5 años, estando embarazada de mi hija pequeña. La encontraron por casualidad. Me buscaban un aneurisma, porque es genético y mi padre y dos hermanos suyos murieron de ello. Nos pidieron a los descendientes hacernos una resonancia magnética donde apareció la esclerosis múltiple.

Hace dos años, después de mucha pruebas, como no saben qué me pasa, me dijeron que tenía fibromialgia y ya está, sin pensarlo mucho. Actualmente no saben qué me pasa, porque tengo una clínica bastante extensa y limitante y se supone que NO es de la esclerosis ni de la fibromialgia.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura.

Esta enfermedad influye mucho en mi estado anímico diario. Tomo medicación diaria que me hace daño, tiene muchos efectos secundarios. Tengo parálisis facial, parálisis en una pierna, no veo bien por el ojo izquierdo, los brazos sin fuerza, las manos deformes y muchísimo dolor por todo el cuerpo, pero más en concreto las articulaciones.

La medicación, tanto para una enfermedad como para otra, no me hace ningún efecto, todo lo contrario. Están buscando qué me pasa porque las pruebas y la clínica no son compatibles. Llevo 3 años con médicos a todas horas.

Me molesta que la gente hable sin saber y que miren con pena. En definitiva, que haya tan poca empatía. Es muy complicado lidiar con este tipo de patologías con trabajo, familia y, además, querer poder tener una buena calidad de vida. 

Yo soy diseñadora de joyas y las hago artesanalmente. Estudié mucho para tener buena preparación y me encontré con un diagnóstico de una enfermedad, y con las dificultades que ello conlleva, muchas citas medicas, mucho estrés, qué pasará, etc.

El año pasado abrí una tienda de artesanía -la cual tuve que cerrar porque acabé en silla de ruedas- y el acceso a mi tienda tenía un par de peldaños. Cuando hablé con el ayuntamiento para que quitaran esos obstáculos, se rieron de mí y no llegaron a quitarme dicha barrera arquitectónica que tenía para poder seguir trabajando. Tengo reconocido un 43% de discapacidad y la tarjeta para aparcar en minusválidos.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya aún más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple. 

De igual forma, las personas que tenemos estas patologías tan incapacitantes, que no te dejan tener una vida normal, necesitamos ayuda económica. El no poder trabajar lleva a no tener ingresos, y mis hijos y yo los necesitamos, ¿de qué vamos a vivir mis hijos y yo? 

Por último, necesitamos que haya más información sobre estas patologías, puesto que, por ejemplo, la alimentación es muy importante con esta enfermedad y no hay nutricionistas en la Sanidad que nos asesoren; y, sobre todo, más empatía por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.