Hola. Me llamo Desirée, tengo 43 años y tengo 2 hijos que conviven con varias patologías desde su nacimiento. Además, mi marido tiene discapacidad visual. 

Mis hijos se llaman Marco y Pablo. Marco tiene 16 años y convive con TDA, hiperactividad, dislexia y discalculia; Y Pablo tiene 12 años y tiene TDA, hiperactividad y discapacidad visual. Pablo nació con cataratas congénitas, en el ojo izquierdo tiene un 20% de afectación y en el derecho un 40%. 

Cada historia de nuestros hijos ha sido una lucha familiar y personal. A Marcos, por ejemplo, hasta que no lo llevamos a la Sanidad Privada no fue diagnosticado. Por desgracia, en la Seguridad Social pueden pasar años hasta que te dan una valoración. Por eso, ante estos acontecimientos, los padres tenemos que destinar presupuestos -originalmente pensados para otros costes cotidianos- a pagar estudios en la Sanidad Privada. A mí me costó 700€ un estudio de nuestros hijos y solamente era para ir de nuevo al médico de la Seguridad Social y decirle: “Mi hijo ya está diagnosticado. Ahora hay que seguir una pautas para que él mejore”.

Por el contrario, a Pablo lo diagnosticaron más rápido, pero tampoco fue a través de la Seguridad Social -de hecho, realizaron una mala praxis-. Yo, a los 15 -20 días de nacer Pablo me di cuenta de que había algo que no iba bien, me di cuenta de que no fijaba bien la vista, así que hablé con mi marido y, aprovechando que íbamos al oftalmólogo por una cita, hablamos con el doctor para que también viera a nuestro hijo. Ahí fue cuando le diagnosticaron cataratas congénitas. 

Las cataras congénitas tienen que operarse antes de los 90 días para que el niño en cuestión mejore y no le queden grandes secuelas en el futuro. Mi hijo Pablo nació con cataratas y no se las diagnosticaron. Es más, una vez que el oftalmólogo lo diagnosticó y fui a hablar con mi doctora para decírselo, me dijo: “Seguro que las cataratas le han salido a tu hijo después”. Nadie se hace responsable de sus actos. 

Por suerte, nosotros supimos lo que era una catarata porque mi marido nació con dicha afección, pero si vives en una familia en la que no sabes lo que es una catarata o cómo influye a la persona en el día a día, no te puedes dar cuenta de que tu hijo tiene esta patología, por lo que el niño, cuando crezca, tendrá una afección muy avanzada. 

Por estos factores son tan importantes que los profesionales sanitarios hagan su trabajo correctamente al 100%, porque están tratando con la vida de personas. Si ellos están saturados y consideran que no están haciendo bien su trabajo, habrá que luchar porque contraten a más sanitarios, que seguro que hay cientos y miles en paro esperando a que les llamen para trabajar. 

Además, el haber sido diagnosticados por la Sanidad Privada implica haber desembolsado mucho dinero. Un dinero que no todas las familias tienen, por ejemplo, nosotros hemos tenido que pedir favores a familiares cercanos para las operaciones de nuestros hijos, puesto que costaban alrededor de 3000€ -los han tenido que intervenir en varios ocasiones-.

Nosotros siempre decimos que ‘la vida es aquello que pasa entre putada y putada’, pero aun así, tanto mi marido como yo somos unos padres muy fuertes que vamos a luchar siempre por nuestros hijos. Y no solo eso, sino que hemos educado a nuestros hijos para que ellos también le echen morro a la vida y sean felices. 

Para eso, además de toda la lucha diaria que hacemos con las administraciones, Educación, etc, también tenemos un canal de Youtube ‘Vivir Entretinieblas’ donde enseño a cocinar a mi marido desde una perspectiva accesible. Nuestra intención es pasar un buen rato y que la gente vea que la discapacidad no te puede poner límites. Siempre tenemos que intentar sacar fuerzas de donde sea. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para el TDA, la hiperactividad, la discapacidad visual y el resto de enfermedades autoinmunes e invisibles. 

De igual, y de manera urgente, hay que enfatizar en la salud mental. La Seguridad Social debe dar medios para las familias que no puedan permitirse acceder a un psiquiatra, psicólogo o psicopedagogo. Tenemos que darnos cuenta en este mismo momento de que hay familias que están muy ‘jodidas’ y niños que también lo están. ¿Cómo tiene que estar un crio para abrir una ventana y tirarse? No lo puedo entender, pero tenemos que poner remedio. 

Por último, queremos resaltar la importancia de los perros guías y denunciar públicamente a los establecimientos que no permiten su acceso. Nosotros tenemos un perro desde hace un año y en algunos sitios nos han llegado a prohibir la entrada. Esto hay que cambiarlo porque la gente no es consciente de la realidad. Un perro guía es el que asiste y acompaña a un humano, así que dejemos de decir sandeces y poner trabas a situaciones que no deberían tenerlas. 

En definitiva, la gente está muy desinformada y necesitamos que tanto la sociedad como la Sanidad mejoren determinados puntos para que los beneficios sociales ayuden a todas las personas sin distinción. ¡Así conseguiremos una buena Sanidad de calidad de la que sentirnos orgullosos!