Hola. Me llamo Dunia Blondel y tengo epidermólisis bullosa distrófica recesiva, más conocida como la enfermedad de ‘Piel de Mariposa’. 

Actualmente, mi día a día se basa en estar en casa. Me tienen que ayudar a bañarme, vestirme y tengo que realizarme unas curas diarias. También tengo que tomar unas medicinas y nutrientes para estar bien. 

Tardo alrededor de 5 horas diarias en ponerme todas las vendas alrededor del cuerpo y, con la ayuda de mi madre, tenemos que tener mucho cuidado porque son heridas abiertas.

La característica más visible de las personas con esta enfermedad es la extrema fragilidad de los que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. Además, la enfermedad también afecta a otras parte del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: la mucosas, tejidos que existen en los ojos, boca, tubo digestivo, etc. Las personas con ‘Piel de Mariposa’ viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago. (Piel de Mariposa – Debra)

Mucha gente se piensa que es porque me he quemado el cuerpo, pero es de nacimiento. Hay que educar a todo el mundo para que esta enfermedad se visibilice. 

En muchas ocasiones, sino me muevo mucho, pierdo el apetito y he llegado a perder hasta 14 kg. Esta enfermedad tiene muchas complicaciones. El verano pasado tuve que estar durante 3 meses ingresada en una hospital porque cogí una bacteria en la sangre. Me tenían aislada porque no podía coger ningún virus. 

Lo he pasado muy mal. Cuando, por ejemplo, el agua de la ducha me cae encima, me duele y cuando me levanto de la silla, mis articulaciones me duelen también. 

A nivel social me ha ocurrido de todo. He tenido momentos en los que he vivido situaciones desagradables con diferentes personas, sobre todo por el rechazo, pero, en general, aunque soy un poco tímida, soy una persona a la que le gusta socializar. He tenido que ir al psicólogo durante una etapa de mi vida, desde los 8 hasta los 15 años, porque estaba mal, pero ya dejé de asistir. 

Yo soy feliz, pero mi bienestar aumentaría si la sociedad supiera de la existencia de esta enfermedad y se pusieran los medios para intentar erradicarla. Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya una inversión real en recursos para la investigación de la epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Los que tenemos esta enfermedad también queremos vivir y tener una vida digna. Por eso, necesitamos soluciones para ir eliminando el dolor diario de nuestro cuerpo.