¿Qué medidas concretas plantean con respecto al reconocimiento de la discapacidad de las personas afectadas por el Síndrome 22q11?
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Hablemos
06.12.2017
Estimadas compañeras y compañeros de la Asociación 22Q Madrid,
lo primero es confimar, por supuesto, que podemos vernos para hablar de las situaciones, problemas y soluciones que queráis compartir con mi grupo parlamentario. Estamos para eso y será un placer hacerlo, además.
También debo decir que personalmente no sé si puedo aportaros mucho. No soy miembro de la Comisión de Sanidad, pero puedo estar al tanto para hablar con las compañeras que sí trabajan estos temas y servir de enlace con ellas. En mi grupo parlamentario son Amparo Botejara y Ana Terrón.
Para cualquier cosa que necesitéis decidme y hacemos el contacto oportuno.
Un saludo,
Eduardo
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Pregunta
¿Qué medidas concretas plantean con respecto al reconocimiento de la discapacidad de las personas afectadas por el Síndrome 22q11?
Buenas,
Desde la asociación 22q Madrid os queremos trasladar lo siguiente:
El Síndrome 22q11 es una enfermedad poco frecuente que se produce por la pérdida (deleción) o duplicación de un fragmento del cromosoma 22. Esta anomalía genética da lugar a múltiples patologías, más de 180, entre las que se encuentran cardiopatías, dificultades en la alimentación, trastornos en el sistema inmunitario, retraso del sistema psicomotor, dificultades de aprendizaje, etc... Muchas de las anomalías asociadas con el síndrome pueden no ser perceptibles en el momento del nacimiento, ni siquiera en algunas ocasiones, durante la niñez temprana. Esto se debe principalmente, a que son manifestaciones del comportamiento, dificultades de aprendizaje o problemas de salud mental que se pueden aparecer a lo largo de la vida, aunque se hace más patente en la vida adulta.
Nuestra lucha está centrada en conseguir el reconocimiento del grado de discapacidad, mínimo del 33% por el hecho de tener diagnosticado el Síndrome 22q11. Este reconocimiento facilitaría los apoyos y servicios necesarios para conseguir una calidad. de vida e inclusión social de las personas afectadas.
Por todo ello, nos gustaría hablar con vosotros, políticos del Congreso de los Diputados, sobre esta enfermedad y ver que podemos hacer para que se nos reconozca el grado de discapacidad, Nos gustaría saber si estaríais dispuestos a reuniros con nosotros, en caso afirmativo nos gustaría saber cómo, cuando y dónde realizar dicha reunión.
Mil gracias,
Asociación 22Q Madrid
