Somos Azucena, Juan y Montse, los papás y mamás de de César y Dani. Nuestros pequeños, de 11 y 6 años respectivamente, tienen el síndrome de Duchenne. 

Para quien no lo sepa, la enfermedad de Duchenne es una de las consideradas raras. A día de hoy no tiene cura y es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

Tanto en el caso de Dani como en el de César, los medicos que les tratan en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona certificaron y aconsejaron que los pequeños a reciban el fármaco Ataluren. Sin embargo, la dirección del hospital se negó a darles este medicamento a nuestros hijos. Dicen que aún no hay evidencia de su efectividad. Es cierto que aún hay ensayos clínicos por hacer, pero también es verdad que en España ya hay 33 niños con este tratamiento y algunos están respondiendo favorablemente. Además, dentro de la Unión Europea ya hay 11 países que lo han incluido en su cartera de servicios sanitarios, como por ejemplo Alemania, Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Italia o Portugal.

Nosotros lo hemos intentado todo, pero es el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) quien se niega. Como comprenderéis, estamos desesperados. Por eso, decidimos juntarnos y grabar un vídeo al President Torra para que actúe lo antes posible. Y aunque le mandamos una carta certificada contándole nuestra situación, aún no hemos obtenido respuesta. Por eso te pedimos, ¿nos ayudas a recordarle que tiene una carta encima de la mesa? la vida de nuestros hijos no espera.