Pregunta para Congreso de los diputados
¿Cuándo existirá una guía de atención al paciente post-oncológico?
Me llamo Elena, tengo 33 años y soy de Castellón. A mis 28 años me diagnosticaron cáncer de mama. Con 28 años eres capaz de visualizar toda tu vida, te inundan los planes de futuro: trabajo, pareja, familia… Y de repente, BOOM. Te comunican el diagnóstico y se te para la vida. “¿Y ahora qué? ¿Qué ocurre con todos esos planes que tenía en mente?”, piensas. Escribir se vuelve terapéutico, porque tienes tanto que decir, y tanto que expulsar…
Por eso desde el primer día supe que mi lucha acabaría con los tabúes, con las dudas y la vulnerabilidad de otras muchas personas que podrían encontrarse en mi misma situación. Y por eso viví para contarlo. Viví para relatar día a día mi experiencia durante aquel año que batallé el cáncer, para darle después vida en un libro: ‘Gotas de sueños’, mi libro y mi historia, desde el día que me comunicaron el diagnóstico hasta que estuve curada. ‘Gotas de sueños’ es el recopilatorio de mis emociones, mis sentimientos y los de las personas de mi alrededor.
Hace cuatro años que vencí la enfermedad. Y no puedo estar más agradecida al equipo médico que me trató. Afortunadamente pillamos el tumor a tiempo, y el diagnóstico era favorable, pero su labor, su tacto, y su acompañamiento fue clave. Ahora bien, ¿qué ocurre después del cáncer? ¿Te curas y ya está? No, desgraciadamente no es así. El camino continúa, y no es un camino de rosas. Los efectos secundarios nos avasallan a diario: linfedemas, dolores de brazos, pérdidas agudas de memoria, insomnio, reacciones cutáneas… Estos son algunos de los efectos adversos a los que yo personalmente me he enfrentado, afecciones difíciles de tratar para los profesionales sanitarios.
Y es que el cáncer no termina con la remisión de la enfermedad. Los médicos hacen a menudo una labor encomiable, pero hay un después, y a menudo se les antoja ajeno. El oncólogo está enfocado en curarte, se limita a seguir el protocolo: intervención, quimioterapia, radioterapia, etc. Pero, ¿y qué ocurre después? ¿Por qué no existe una guía, un protocolo de atención al paciente post-oncológico? Nos inundan las inquietudes, y echamos en falta ese apoyo, y poner solución a todos aquellos problemas a los que no encontramos respuesta. Muchas pacientes nos enfrentamos a este limbo post-enfermedad, y el único consejo o prescripción que recibimos es para acudir a un psicólogo, cuando un psicólogo no es la persona especializada en poner fin a estos efectos. Es el principal motivo por el que desde aquí quiero dirigirme a nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados: ¿Cuándo dejaremos de sentirnos desatendidos una vez superada la enfermedad?
Decidí hacer de mi vivencia una vía para acabar con el tabú del cáncer, y así seguiré, ayudando a luchar y a convivir con la enfermedad a otros pacientes. Por eso quiero que la sociedad deje de recordar la enfermedad solo en los días señalados, porque la lucha es diaria. Nos enfrentamos a un sinfín de adversidades, y no dar visibilidad o silenciar esta realidad solo lo relega a un segundísimo plano. La vida se te para, la enfermedad te golpea, el tratamiento es muy duro de sobrellevar y, por si fuera poco, las circunstancias nunca acompañan. ¿Qué ocurre con tu trabajo, con tu familia, con tu vida y tu sostén económico? ¿Cuándo se regularizarán paquetes de ayudas para los enfermos de cáncer? Esta es otra de las cuestiones más preocupantes y que persigue a multitud de pacientes. ¿Cuándo se le pondrá remedio?
Como he mencionado anteriormente, hace cuatro años que vencí la enfermedad. Por aquel entonces yo vi pasar, me atrevería a decir, a más de 500 personas por la sala en la que yo estuve tantas horas. Desgraciadamente, cuatro años después, los números se triplican. Pensamos que no nos tocará nunca y no somos consciente de lo que realmente hay en las salas de cada hospital, de la cantidad exacerbada de personas que padecen esta enfermedad. ¿Por qué no somos conscientes? ¿Acaso no se visibiliza? ¿Acaso no interesa encontrar la cura contra el cáncer?