Pregunta para Parlamento de Andalucía

Alba superó una Leucemia de alto riesgo. Hasta pasados cinco años de remisión, hay riesgo de recaída. ¿Por qué no se impulsan campañas de comunicación destinadas a la población sobre la importancia de dar médula ósea y sobre la realidad del proceso?

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Elena Lopez Pregunta de Elena Lopez

Me llamo Elena y junto con mi familia vivimos en un pueblo de Sevilla. Cuando mi hija Alba tenía 4 años recién cumplidos, empezó a cojear. Además, notábamos que estaba cansada y cabizbaja. Cuando acudíamos al médico, nos decían que se trataba de resfriados o de patologías leves y nos recetaban antibióticos; pero no mejoraba. Con el tiempo, nos percatamos de que le empezaron a salir marcas en la piel y que se le hinchaba la barriga. De repente, nos encontramos en una habitación de hospital rodeados de médicos y enfermeros, y con el peor diagnóstico que le pueden dar a un padre o a una madre: nuestra hija padecía un cáncer. Concretamente, le detectaron una Leucemia Linfoblástica Aguda.

En este momento, me sentí angustiada, con rabia, con miedo, con incertidumbre, etc. fue una mezcla de emociones que consideramos canalizar en pro de ayudar a nuestra niña a conllevar la enfermedad en las mejores condiciones anímicas. Aunque no fue tarea fácil, decidimos contarle la realidad como si de un juego se tratara; le explicamos que a partir de este momento, nuestra casa sería el hospital y la escuela, que nosotros no nos separaríamos de ella y que los médicos y enfermeros serían sus maestros. Cogimos fuerzas de dónde no las había y decidimos procurar no perder la sonrisa.

Durante el proceso de enfermedad de Alba conocimos a muchas familias a quién cogimos muchísimo cariño y con quién nos dábamos soporte mutuo. Además, hubo asociaciones privadas que mediante servicios como el psicooncólogo nos ayudaron mucho durante todo el proceso. Aun así, esta vivencia nos hizo ser conscientes de que esta enfermedad es muy mala y que no hace distinciones; cualquiera puede padecerla y perdimos a algunos compañeros de viaje. Esto nos hundía. Conseguimos, por eso, imponer la esperanza y a día de hoy podemos decir que hemos ganado la batalla.

Alba estuvo recibiendo tratamientos de quimioterapia durante dos años y medio, con los efectos secundarios correspondientes y el tratamiento de los mismos, pero en estos momentos está en remisión, le hacen revisiones rutinarias y está en lista de espera para que le quiten el reservorio que servía para proporcionarle la medicación cuando la necesitaba.

Aunque nuestra hija está en remisión, los médicos nos han informado de que no se sale de la zona de riesgo de padecer recaídas hasta después de cinco años. Si Alba tuviera una recaída, necesitaría un trasplante de médula ósea y tendríamos que disponer de un donante compatible rápidamente. Esto mismo le pasa a mucha gente y es por este motivo por el que considero imprescindible hacer un llamamiento a las instituciones, concretamente a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes nos representan, para que lo tengan presente: ¿Por qué no se impulsan campañas de comunicación destinadas a la población sobre la importancia de dar médula ósea y sobre la realidad del proceso?

También les queremos plantear la importancia de destinar más recursos económicos a la investigación del cáncer infantil; lo hemos vivido muy de cerca y es desgarrador ver como hay niños y niñas que se quedan sin tratamiento; esto no puede seguir pasando: ¿Por qué no se mejora la inversión destinada a la investigación del cáncer infantil?

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