Hola a todos, 

Lo primero de todo, gracias por llegar hasta aquí y leer estas líneas. Para mí es importante que una historia y un caso como el que nosotros, nuestra familia, ha vivido en primera persona, se conozca.

Iván tenía 18 años cuando un día le vimos palidecer y sangrar por la nariz, pero en Urgencias lo achacaron a un tema de otorrino. Días después se volvía a repetir la historia. Así llegó al hospital en el que una doctora ya afirmó que se trata de un problema sanguíneo. Tras varias pruebas se confirmó todo: tenía aplasia medular severa. Iván ingresó en el hospital con 3 millones de glóbulos rojos y sin fabricar nada: ni plaquetas, ni glóbulos blancos… 

Tan fuerte, empático, solidario, deportista… No he conocido persona igual. Pero la enfermedad llegó a él y se lo acabó llevando. No sabéis la impotencia que puede llegar a sentir una madre al ver que nada puede hacerse por la vida de su hijo. Iván ingresó el 25 de julio de 2016 y falleció el 21 de marzo de 2017. Pasó por 3 trasplantes de médula ósea de su hermana, que era 99,9% compatible, pero nada fue suficiente…

Se llama aplasia medular a la desaparición total o parcial de las células que se encuentran en condiciones normales en la médula ósea y actúan como precursoras de las diferentes células de la sangre. La aplasia medular es una enfermedad considerada rara que afecta a alrededor de 2 personas entre 1 millón. Se trata como una leucemia, pero NO ES UN TIPO DE LEUCEMIA. ¿A qué se debe esto? A que los médicos desconocen otra manera de tratarla porque aún no ha sido estudiada ni investigada para tener conocimiento extenso acerca de cómo tratarla. Nosotros recibimos un trato exquisito en el hospital Gregorio Marañón de Madrid, nos llevamos una segunda familia de allí, pero es tan duro ver cómo los propios médicos sufren en su propia piel al ver que no podían hacer más por Iván…

Mi nombre es Elena, soy la madre de Iván y otros cinco hijos. ¿Por qué estoy hoy aquí, contando mi historia? Porque tras la muerte de Iván me dije que tenía que luchar por algo. La memoria de mi hijo tenía que seguir viva y esta enfermedad debía conocerse. Para evitar que otros pacientes se veían obligados a perder la esperanza. Para que logremos que un día se investigue y deje, por ello, de ser calificada como una enfermedad rara. Sí hay cura para esta enfermedad, y pasa por una cuestión: investigación, investigación y MÁS INVESTIGACIÓN.

De ahí que diera forma a la asociación ACAMID (Asociación s/a lucro contra la Aplasia Medular IVÁN DOBÓN). Carecemos de recursos para hacer de este proyecto una fundación sólida que pueda invertir recursos en la investigación de la enfermedad, pero cada día de mi vida hago lo que está en mi mano por recaudar fondos que se destinen algún día a este fin. Diseño y elaboro productos de forma manual que voy vendiendo poco a poco, y todo lo recaudado lo ahorraré para que algún día alguien con la potestad pertinente pueda destinar dichos recursos a la investigación de la aplasia medular. 

No le deseo a nadie que pase por el sufrimiento que mi familia pasó, y por eso hoy estoy aquí…  ¡Queda tanto que mejorar! Y realmente pienso que el primer paso es el más difícil y el más sencillo: ponerse en la piel de otro… ponerse en la piel de alguien como una madre, que no deja de buscar porqués a una realidad imposible de explicar.

Por eso, representantes del Congreso de los Diputados, nos dirigimos a ustedes: ¿Cuándo se van a destinar recursos a la investigación de la aplasia medular? ¿Cuándo dejarán de tratarlo como un cáncer?

Os ruego que me ayudéis a difundir y firmar esta campaña por todos vuestros grupos y contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1500 apoyos, esta pregunta llegará a los distintos partidos políticos con representación en el Congreso de los Diputados, teniendo la obligación de darnos, al menos, una respuesta.