Hola, 

Soy Elena, tengo 33 años y estoy batallando contra la leucemia desde hace casi un año. Soy enfermera, aunque hace algunos años decidí dejar la enfermería para emprender por mi cuenta junto a una amiga. Desde 2017 tenemos un taller floral.

En junio del año pasado, de aquel 2020 que todo recordaremos, me diagnosticaron leucemia. Acudí a Urgencias por primera vez porque me sangraban las encías, tenía hematomas para los que no encontraba una causa y empecé a tener febrícula. El día que me dieron el diagnóstico pasé cerca de dos horas en la sala del hospital tras haberme realizado una PCR, con el resto de pacientes susceptibles de dar positivo. Allí estaba cuando la hematóloga citó mi nombre. Momentos después me comunicó que padecía leucemia, y que ahora tenían que determinar qué tipo de leucemia me habían diagnosticado. 

Fue un auténtico shock, no sabía muy bien cómo reaccionar, ni cómo darle aquella noticia a mi familia, así que lo hizo ella, la propia hematóloga dio la noticia a mis padres mientras yo se lo comunicaba a mi marido y mis hermanas por WhatsApp... Todo sucedió muy rápido, llegaron mis familiares más cercanos y el tratamiento empezó allí mismo, en Urgencias. Me pusieron plaquetas, porque los niveles con los que llegué eran muy bajos, y me suministraron las pastillas iniciales. Cuando el nivel de plaquetas se estabilizó, me hicieron el aspirado de médula, y así confirmaron el diagnóstico: tenía leucemia promielocítica aguda de alto riesgo. 

El tratamiento iba a consistir en tres fases: una primera fase de inducción, seguida de otra de consolidación, para poner fin a la enfermedad con una tercera fase de mantenimiento. Y el tratamiento comenzó allí, como os decía, con sesiones de quimioterapia que empezaron de inmediato. 

La fase de consolidación aparentaba con darme un respiro, pues el seguimiento era, digamos, ambulatorio, pero eso acabó por complicarlo un poco todo. Mi seguimiento es en Coruña, y el centro cierra los fines de semana y festivos; por lo que ante cada bajada de plaquetas (que en mi caso han sido frecuentes), me veía obligada a asistir a Urgencias. Fue y aún hoy continúa siendo un auténtico quebradero de cabeza. 

Me gustaría que el seguimiento y el tratamiento ambulatorio de mi enfermedad fuese continuado. No solo ante una complicación o la aparición de un efecto adverso. Desde hace unas semanas he entrado en la fase de mantenimiento, y el tratamiento es distinto. Cuando coincide con un día festivo, dejo de recibir esa dosis de tratamiento; y yo realmente me cuestiono, ¿es esto adecuado? 

Por eso desde aquí quiero dirigirme a mis representantes políticos en el Parlamento gallego para plantearles la siguiente pregunta: ¿Cuándo se solucionará este problema? Las citopenias y los pacientes de leucemia no entendemos de fines de semana y festivos, nuestra enfermedad no se toma un puente libre, y ante una bajaba de plaquetas o cualquier otro efecto secundario, asistir a Urgencias se vuelve un riesgo innecesario. ¿Cuándo contaremos los pacientes como yo de una unidad de atención ambulatoria ininterrumpida? 

A día de hoy ya he superado la primera parte de la fase de mantenimiento, por lo que el final del camino está más cerca. Ha sido, y está siendo duro, pero con fortaleza y el apoyo de mi familia lo estoy consiguiendo. Por pedir… Pediría cambiar el mundo, claro, empezando por la situación pandémica en la que nos encontramos, que si ya es abrumadora para cualquier persona, imagínate si padeces una enfermedad que te ha dejado las defensas a 0, y respecto a la cual tus cuidados tienen que ser extremos. 

Recibí el diagnóstico de esta cruel enfermedad en soledad, y eso fue quizá lo más difícil, aunque ahora lo duro es no poder contar con todo el acompañamiento familiar que desearía por precaución. Pediría entonces que el virus tuviera un poco de clemencia con nosotros, los pacientes oncológicos… pero en su defecto, me dirijo a vosotros, nuestros representantes, para pedir que la investigación y la inversión en el cáncer no cese y vaya a más. Y, por último, que seamos realmente los próximos ciudadanos vacunados contra la Covid.