Soy Elizabeth Rosas, tengo 24 años y en 2018 me diagnosticaron el Síndrome de Ehlers Danlos tipo clásico hipermóvil, una condición que afecta el tejido conectivo de todo mi cuerpo, por consiguiente afectando articulaciones, piel, órganos vitales y vasos sanguíneos. Haciendo que las articulaciones sean demasiado flexibles, piel con un grado muy alto de sensibilidad, elasticidad y hasta facilidad de dislocamiento de diferentes partes de mi cuerpo.

A pesar de que desde los 8 años manifesté algunas características de este síndrome, fue hasta mi juventud que comencé a cuestionarme y a sentirme emocionalmente mal por los dolores en el cuerpo que desde pequeña me aquejaban, pues no había un tratamiento que calmara mis dolores.

Durante una consulta de una persona que acompañé al médico, este me comentó sobre la posibilidad de padecer un síndrome que asociaba el dolor que le expliqué sentir y mi capacidad de tener mucha flexibilidad. Así fue que comencé a realizarme diversos estudios con un doctor genetista y que logramos confirmar que efectivamente tengo el Síndrome de Ehlers Danlos.

Haber recibido el diagnóstico fue muy alentador para mi, a pesar de toda la información que recibí por parte de mi doctor, de que es una enfermedad invisible y poco conocida, me di cuenta que a la hora de realizar la investigación por mi cuenta, fue complicado. Ya que la mayoría de lo que encontré era en inglés o en otros idiomas, y más complicado aún, no ver información sobre algún grupo especializado en el tema que fuera de México.

Así fue que decidí a inicios de este 2021 comenzar este proyecto personal donde iré relatando a través de videos de YouTube y de contenido diverso en mi cuenta de Instagram: @eds.mexico, con la ayuda e información de mis doctores mi experiencia con el síndrome, con la finalidad de crear una comunidad en México, para acercarnos más, compartir información que pueda ayudarnos tanto en el tratamiento, pero sobre todo en brindar apoyo moral. A través de este proyecto quiero decirle a la gente que padece este síndrome o cualquier otra enfermedad rara que no están solos, que vernos como personas débiles ante la sociedad es totalmente falso, pues cuando más mal nos sentimos y tenemos que afrontar el día a día, es cuando más fuertes somos.

Es por eso que quiero solicitar a las autoridades de la Cámara de Diputados de México, quienes son mis representantes lo siguiente: Que se destinen más recursos en la investigación de este síndrome, con la finalidad de brindar mayor información a través de difusión sobre este y las demás enfermedades raras. Necesitamos un gobierno incluyente en todo sentido y más que nunca en el tratamiento, detección temprana y atención moral a personas y niños que padecen el Síndrome de Ehlers Danlos. Creo que así podremos hacer a la sociedad más consciente del trato humano tanto en la vida, laboral, recreativa y lo más importante en el ámbito de la salud.

Por favor, ayúdanos a firmar y a difundir la a campaña por todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1,500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuáles nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

Muchas gracias