Somos Quique y Mayra, los padres de Izan.

Mayra tiene ahora 36 años. Con 29 quiso quedarse embarazada. Nos hacía mucha ilusión tener un hijo, pero antes de aventurarnos, Mayra decidió hacerse unas pruebas para ver si estaba todo bien. Tomó esta decisión porque de pequeña le hicieron unos análisis muy específicos y salió una cifra muy elevada llamada CPK, que implica tener daño muscular. No consiguieron dar con un diagnóstico.

Cuando se hizo todas las pruebas para saber si su salud estaba bien, los médicos dijeron que sí, y que adelante con el embarazo. Lo que no sabíamos es que era portadora de una enfermedad rara llamada Duchenne que no tiene cura y que es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

Mayra transmitió ese gen a nuestro hijo Izan, que tiene ahora 6 años y que fue diagnosticado con la enfermedad hace ya 4. Le queremos con todo nuestro corazón, pero aún nos cuesta hacernos a la idea de que tiene una enfermedad incurable. Sobre todo porque llevamos casi un año batallando para que el Servicio Navarro de Salud nos dé acceso al medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de Izan.

Se trata de un medicamento llamado Ataluren (comercializado bajo el nombre de Translarna). En el informe elaborado por la doctora Mª Eugenia Yoldi, quien realiza el seguimiento de mi hijo, se aconsejaba el inicio del tratamiento.

Sabemos que nuestro hijo no es el único en España que no recibe el tratamiento cuando tiene derecho a él; sabemos que hay, al menos, otros dos niños en Cataluña a quienes también se lo han denegado; y que, por tanto, hay otras dos familias desesperadas ya por el bloqueo político que impide que nuestros hijos estén tomando un medicamento que podría mejorar su calidad de vida.

Sin embargo, el Servicio Navarro de Salud nos ha denegado el tratamiento. En la carta que nos ha llegado hace unos días, en enero de 2019, ni siquiera alegan ningún motivo para rechazar nuestra solicitud y la de la doctora Yoldi. Nos sentimos desamparados.