Pregunta para Congreso de la República del Perú
¿Qué se está haciendo para combatir la desinformación respecto al Trastorno del Espectro Autista en Perú?
Mi nombre es Ernesto Castillo y, junto con mi esposa Gabriela, somos padres de un hermoso niño autista llamado Felipe. Desde nuestra tribuna queremos llamar la atención sobre la situación actual de falta de información alrededor de una condición que afecta a muchos peruanos y peruanas como lo es el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Felipe nació en noviembre del 2018. Su desarrollo fue bastante común durante su primer año: logró caminar, decía algunas sílabas y hacía mucho contacto visual. Era bastante sociable, se dejaba tomar fotos, todo dentro de lo típico. Así fue hasta el año y medio aproximadamente, cuando las cosas empezaron a cambiar.
Empezamos a ver algunos comportamientos fuera de lo típico. Felipe dejó de hablar, no nos hacía caso cuando lo llamábamos por su nombre, comenzó a alinear obsesivamente sus juguetes y dejó de hacer contacto visual. También se metía los juguetes a la boca, a pesar de ya haber pasado esa etapa, caminaba en puntitas de pie y corría sin sentido por la casa. Por un tiempo, pensábamos que nosotros, como padres, estábamos haciendo algo de forma incorrecta en su estimulación, pero también comenzamos a pensar que podía ser algo más, pues teníamos conocimiento de un caso cercano a mi esposa, cuyo hijo fue diagnosticado TEA, lo que nos llevó a comparar estos comportamientos con los de este niño.
Cuando Felipe cumplió dos años, mi esposa contactó a una especialista para ver si podíamos hacerle algunas pruebas para disipar cualquier duda. Yo tenía mucho temor, por lo que fue mi esposa la que tomó las riendas del asunto. Pasamos por un par de especialistas y ambas llegaron a la misma conclusión: si bien era muy pequeño para hacerle un diagnóstico certero, era muy probable que fuera un niño dentro del espectro autista. La noticia nos golpeó muy fuerte, yo estaba muy desorientado y en negación, pero llegué a darme cuenta que la salud de Felipe era lo primero y que tenía que ponerme a trabajar por él. Es así que empezamos a buscar recomendaciones y especialistas en terapias.
Cuando comenzaron las terapias, el comportamiento atípico de Felipe fue mucho más notorio. Una terapeuta nos dijo que el 80% de las habilidades de Felipe estaban al nivel de un niño de 6 meses, teniendo 2 años. Nos pusimos a buscar otras experiencias y especialistas para empezar a conocer más sobre la condición de nuestro hijo, para poderlo ayudar y mejorar en todo lo posible su calidad de vida.
Como padre, uno siempre tiene la ilusión de que su hijo pueda crecer y llevar una vida típica. Fue un choque, sí, pero nos dimos cuenta que Felipe siempre tiene que venir antes que nuestros prejuicios, y me puse a pensar en cuántos padres que no conocen la situación pueden reaccionar de la misma forma que yo. ¿Cuántos padres no toman la decisión de intervenir de forma temprana y empezar a ayudar a sus hijos? Yo lo he podido hacer porque mi situación me lo ha permitido, pero ¿cuántas personas no tienen esa posibilidad?
En Perú es muy escasa la visualización que hay sobre estas condiciones. Las personas no tienen ni la más mínima idea de lo que es. Conocidos míos pensaban que era un tipo de retraso por falta de socialización o que era una etapa que superaría con el tiempo.
A diferencia de otros países, como España, donde el tema de terapias y la inclusión de las personas autistas está muy avanzada, en el Perú seguimos con muchos estigmas alrededor del TEA. A partir de que yo abrí un espacio en redes sociales para contar nuestra historia, muchas personas me han contactado por información de especialistas, terapias o alguna institución del Estado que ofreciera servicios especializados, lo que me hace pensar que no se están haciendo los esfuerzos necesarios para dar a conocer esta condición en toda la población y tampoco para velar por su atención. Es por eso que inicio esta campaña, para traer luces sobre la situación de muchas personas autistas, sus familiares y conocidos, que se encuentran todo el tiempo con mitos y prejuicios de esta condición.
Hoy pido tu ayuda para lograr un cambio con respecto a esto. Hoy, pido que puedas firmar esta campaña ya que, si llegamos a las 300 firmas, las autoridades tendrán que darnos una explicación en el portal de Osoigo Perú. Solo tienes que dar click en “Apoyar” y difundir la campaña con tus contactos de Whatsapp y redes sociales. ¡Logremos el cambio juntos!