Pregunta para Congreso de los diputados

Soy Esther y fui diagnosticada con esclerosis múltiple en 2014. ¿Cuándo se invertirán más recursos en adaptar los puestos de trabajo a los enfermos crónicos y en dar una imagen real de estas enfermedades en los medios de comunicación?

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Esther Arce Pregunta de Esther Arce

Fui diagnosticada con esclerosis múltiple en 2014. El diagnostico fue complejo, debido a que, donde yo residía anteriormente, no me explicaron la situación detalladamente y vivía con mucha incertidumbre por la falta de información. Sin embargo, mi situación mejoró bastante cuando me mudé a Madrid por trabajo. En la capital he encontrado profesionales que han sabido tratarme y resolver cualquier duda que me pudiera surgir.

En lo que respecta a la enfermedad, ahora mismo, hago una vida relativamente normal. Sin embargo, cuando me diagnosticaron, entré en pánico: no sabía que impacto podría tener la esclerosis en mi vida a corto plazo y más cuando acababa de terminar un máster y estaba a punto de incorporarme al mundo laboral.

Por un lado, estaba el tema de si debía sacar a la luz que tenía una enfermedad crónica degenerativa. Si lo hacía, ¿influiría mi diagnóstico a la hora de realizar los procesos de selección? Seguro que sí. Por otro lado, ¿debía pedir el 33% de discapacidad? Al fin y al cabo, los puestos de minusvalía son pocos y para sectores de empleo muy concretos, físicos y técnicos, y no correspondían con los estudios que yo había realizado.

Personalmente, opté por no solicitar el grado de minusvalía. Por el momento creo que, en mis circunstancias actuales, que son bastante buenas, es incluso contraproducente para mi futuro profesional tener esa minusvalía reconocida. Además, existen demasiadas trabas administrativas y muy pocas facilidades para que los enfermos que no presentamos síntomas externos podamos acceder a ese grado de minusvalía.

Políticos del Congreso de los Diputados, las enfermedades invisibles existen, una persona puede encontrarse horrible por dentro y no exteriorizarlo. Por eso les pido que tengan esto en cuenta y eliminen las trabas que los tribunales médicos imponen a los pacientes crónicos y con enfermedades degenerativas para acceder al 33% de discapacidad. Que no vean la enfermedad no significa que no esté ahí.

Además, me gustaría que se destinaran más recursos a concienciar a la población y, sobre todo, a los medios de comunicación, de la realidad sobre las enfermedades crónicas. Nadie se hace una idea del flaco favor que nos hacen los medios cuando tienden a sacar en las noticias los casos más extremos de una enfermedad concreta, todo por el morbo, por llamar la atención del espectador que, si no tiene el conocimiento suficiente de la enfermedad, puede llegar a pensar que todos los casos son como el que se le muestra.

Entre esos espectadores se encuentran nuestras familias, parejas y amigos, que sufren por nosotros y nuestros posibles futuros jefes, que al ver esa noticia pueden distorsionar la realidad y rechazarnos de futuros procesos de selección en base a la información que han recibido. 

Los enfermos crónicos somos personas con un potencial y unas aptitudes, podemos trabajar y desarrollarnos laboralmente en la medida que la enfermedad no los permite. Somos el conjunto de nuestras habilidades y limitaciones, como cualquier otra persona, y no nuestra enfermedad

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