Hola, 

Me llamo Esther, tengo 29 años y resido en Barcelona. Quiero compartiros mi experiencia con esta enfermedad. La Fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (tendones y ligamentos), pero para aquellas personas que la padecemos sabemos con certeza que es mucho más que dolores físicos, afecta a su vez en el aspecto psicológico. Es una enfermedad que afecta a más gente de lo que creemos, entorno del 2 al 6% de la población, donde somos las mujeres las mayormente afectadas. Es una enfermedad que se desconoce su origen, por lo que no tiene ni tratamiento concreto, ni cura actualmente. Tiene muchas caras, y ninguna amable. Afecta a cada persona de manera diferente, pero con similares síntomas. Las personas afectadas por esta enfermedad crónica sabemos que hoy por hoy, nos acompañará toda la vida. Pero no nos resignamos a luchar por nuestros derechos como pacientes y afectadas.

En marzo de 2018 me diagnosticaron Fibromialgia, es una enfermedad crónica, que me afecta en todo diariamente. Yo antes de empezar a tener dolores, no paraba quieta. Podía hacer mil cosas a la vez sin notar cansancio prácticamente. Ahora soy consciente que los dolores van y vienen, son como las olas del mar, incesantes e incansables. Me erosionan mucho en muchos aspectos vitales. Yo soy integradora social, siempre he estado muy  implicada socialmente. Pero ahora me veo obligada a hacer exclusivamente trabajo de oficina, en lugar de poder trabajar en el terreno como podía hacer antes. Los dolores y las crisis me pueden afectar con diferentes grados de dolor y multitud de partes y articulaciones de mi cuerpo: dolor de ciática, dolores y malestar estomacal, dolor de cabeza, fatiga y dolores crónicos… Lo que me obliga a pedir la baja con más regularidad que cualquier empleado normal, por lo que en más de una ocasión, provoca que la confianza de mis jefes en mi trabajo se vea mermada. Conllevando a la inestabilidad laboral y desconfianza en mis capacidades para realizar mi trabajo. A nivel social ocurre un poco lo mismo, al no ser una enfermedad visible a los ojos de terceros, no existe una empatía social a este tipo de enfermedades con dolores crónicos. Es necesario que por parte de la sociedad y en consecuencia a nivel profesional se comprenda y acepte que, como afectadas nos vemos obligadas a realizar los descansos necesarios para superar estos dolores. No es un capricho, es una necesidad forzosa.

Otro aspecto con el que debemos lidiar es con el trato y tratamiento que recibimos las afectadas a nivel administrativo. Las personas afectadas por la Fibromialgia, no tenemos ayudas, ni percibimos subvención ninguna por parte de la Seguridad Social. Para poder recibir, la discapacidad mínima del 33%, no basta con haber sido diagnosticada por esta enfermedad crónica. Al tener ese carácter variable y particular, las personas que consiguen obtener esa discapacidad del 33%, suelen ser personas de una edad avanzada y que han sido operadas de alguna articulación: cadera, rodilla… Y la suma de la Fibromialgia y la intervención son en realidad bastante más que ese 33% contemplado. 

Por esta razón nos vemos doblemente afectadas, porque ser potenciales desempleados y por no tener ninguna prestación  o ayuda por parte de la administración. Nos vemos obligados a ser funambulistas sin red. 

Es necesario que por parte de la administración se siga invirtiendo para investigación de tratamientos específicos, en lugar de tratamientos sintomáticos a base de pastillas. Investigar para nuestra terapias alternativas para mejorar nuestra calidad de vida. Mayor dotación de fondos para poder encontrar una cura y un diagnóstico concreto y original. No a través de suma de dolencias y fatiga crónicos. Somos pacientes, no vagos ni quejicas. Merecemos consideración y respeto, en muchos niveles y aspectos sociales. 

Por todo ello, os mencionaba al comienzo de este texto, que no es una enfermedad no solo conlleva dolores físicos. Conlleva estrés por una acumulación de todo, ansiedad por la incertidumbre, falta de entendimiento y empatía social-laboral. Falta de ayudas y prestaciones por parte de la administración. Necesidad de más y mayor investigación para nuevas terapias, tratamientos alternativos hasta dar con el origen y cura de esta enfermedad crónica. Por ello hago llegar esta campaña al Parlament de Catalunya, es necesario que dejemos de estar entre dos aguas en tantos aspectos anteriormente mencionados. Estamos a merced de las olas, incansables e incesantes, pero seguimos en pie. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!