Me llamo Eva, soy de Torrelavega (Cantabria) y tengo un niño alegre, simpático y cariñoso llamado Pedro, de 11 añitos, que tiene una enfermedad que aún desconocemos, pero que se une a la parálisis cerebral junto a un déficit de metabolismo que le afectan de forma física y alimenticia.

La enfermedad que sufre mi hijo es totalmente desconocida, no la tiene ninguna persona más y a raíz de ello tenemos poca información de donde puede venir. Pedro es totalmente dependiente, sólo tiene un poco de fuerza en un lado del cuerpo y es un niño que se guía mucho con la mirada y con su sonrisa. Es la forma de comunicarnos que tenemos con él.

Respecto a lo alimentario, damos de comer a mi hijo mediante PEG, que es una sonda plástica y suave que se introduce en el estómago; y en lo físico, no puede andar, va en silla de rueda; y tampoco puede hablar.

En un principio, cuando nació, no sabíamos qué es lo que le podía suceder. Creíamos que podía tener síntomas de epilepsia, pero a los 9 meses de su nacimiento le hicieron una biopsia de piel en Santander y detectaron que tenía CTD (deficiencia de la proteína transportadora de carnitina), una enfermedad de la oxidación de los ácidos grasos y que dificulta a la persona en usar la grasa como energía para el cuerpo. Sufre convulsiones cerebrales, y la verdad es que es una situación muy complicada la que estamos viviendo.

Mi niño se toma a diario sus complementos vitamínicos y varios medicamentos, y también asiste a un centro donde recibe terapias y actividades adaptadas a sus necesidades. Mientras tanto, nosotros tratamos de encontrar una solución o una ayuda para Pedro, un tratamiento que podría curarle.

Hemos encontrado un tratamiento de toxinas en Galicia que, con fisioterapia y rehabilitación, podría llegar a curarle. Tendría que estar allí un año, y el valor económico de todo ello, sin contar la estancia, es muy alta. Dada la situación económica actual, mi hijo no puede asistir a este tratamiento que le ayudaría a su salud y mejoría.

Lo que pido mediante esta iniciativa a los Políticos que forman el Parlamento Europeo, es que se destinen recursos a la investigación de la enfermedad de mi hijo y que se sepa más sobre ello, ya que hasta ahora no tenemos mucha información. Necesitamos recursos que el gobierno no nos proporciona, que se concedan ayudas para pagar las terapias que mi hijo necesita, son una necesidad y no todas las familias pueden permitírselo. 

Gracias a todos.