Pregunta para Parlamento de Andalucía

Tengo dos hijos con una enfermedad rara. ¿Cuándo nos van a otorgar una tarjeta que permita a los pacientes con varias patologías acudir a todas las citas el mismo día?

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Me llamo Eva Belén, resido en Andalucía y soy madre de dos niños con una enfermedad rara. En estas mismas circunstancias, están 500.000 andaluces; al tratarse en un amplio porcentaje de enfermedades de origen genético, se dan casos de varios afectados en una misma unidad familiar, como es el nuestro; un 4% de los andaluces son pacientes multipatológicos, lo que requiere de constantes citas y pruebas de seguimiento, limitando las posibilidades de acceder al mundo laboral.

En nuestro caso con afectación psíquica física y sensorial, y teniendo una diferencia de edad considerable entre ambos hermanos, hace que necesitemos citas en pediatría y en el hospital de adultos, terapias concertadas o en el hospital público en horario de mañana, aparte de que, otras tantas que necesitan, son privadas y en horario de tarde. Llevo así 10 años en los que mi vida laboral es casi inexistente debido a que, su cuidado y los desplazamientos de un punto a otro, me limitan enormemente. Ahora, mi hijo mayor va teniendo edad para desarrollar actividad formativa o laboral y también se encuentra en la misma situación que yo, ya que incluso los cursos formativos a los que consigue entrar por su grado de discapacidad, llevan un máximo de faltas justificadas y sin en el horario de las citas de las terapias.

Necesitamos una inclusión real en todos los ámbitos, ya que esta situación, no afecta solamente a la economía familiar, si no también a su desarrollo como persona el poder sociabilizar y sentirse integrado en la sociedad. Por ello, solicitamos a la Junta de Andalucía, tenga a bien crear, al igual que existe la tarjeta + cuidado para pacientes con Alzheimer y otras demencias, una tarjeta para pacientes multipatológicos, que los identifique y se les facilite la agrupación de citas y pruebas dentro de lo posible para que tengan mayor facilidad de integración.