Me llamo Helena Carpio y mi hija pequeña de seis años, Cristina, tiene una enfermedad rara: aciduria glutárica tipo 1. ¿Esto qué significa?  Que su organismo no puede metabolizar un aminoácido llamado lisina que se encuentra en las proteínas de los alimentos. 
Por eso, su dieta es muy restringida: no puede tomar carne, pescado, huevos, legumbres ni frutos secos, porque pueden provocarle daños cerebrales. Una dieta complicada y cara, porque, además, todos los alimentos básicos como el pan o la pasta, tienen que tener una versión baja en proteínas, lo que implica un sobrecoste del 700%.

Pero Cristina no es la única, como ella, cientos de personas en España sufren enfermedades raras que ponen a las familias en una situación constante de alerta. Además, estas situaciones excepcionales requieren una solvencia económica que no muchas familias pueden afrontar, con lo cual, apostar por la calidad de vida de nuestros hijos se escapa de los servicios que ofrece la sanidad pública.

Hoy, 28 de febrero, día de las enfermedades raras, les pedimos a todos ustedes, que no se olviden de la importancia del apoyo a las familias, que recae principalmente en el sistema de atención temprana. Un sistema que es desigual, insuficiente y discriminatorio, pues depende de la CCAA en la que se haya tenido la suerte de nacer.

La atención temprana necesita ser reforzada y repensada. Déjennos contarle nuestras necesidades, reúnanse con las familias afectadas. Construyamos un sistema basado en las necesidades de nuestros hijos e hijas.