Hola, me llamo Fide y tengo una enfermedad congénita rara llamada Porfiria Eritropoyética de Günther. La enfermedad dio la cara, cuando me empezaron a salir manchas y ampollas en la piel, alrededor de los cinco meses. Desde ese momento, empezó mi largo periplo, y el de mis padres, de pruebas médicas hasta que finalmente fui ingresada en el Hospital Clínico de Valencia y ahí me diagnosticaron la enfermedad que se ha convertido en mi compañera de vida.

Cuando fui diagnosticada apenas había información sobre mi enfermedad, aún sigue siendo muy desconocida. La niñez fue muy dura, sufría constantes recaídas, brotes de heridas y, cada quince días, necesitaba una transfusión de sangre, mi padre se convirtió en mí salvador, ya que era el donante, siendo él junto a mi madre, las personas que me aportaban toda la fuerza y energía para seguir adelante. 

Con el paso de los años, los médicos les dijeron a mis padres que la enfermedad se podía curar con un trasplante de médula ósea procedente de alguno de mis hermanos, sin embargo, les hicieron las pruebas y ninguno era compatible. Por este motivo, hoy por hoy, todavía no he conseguido dar con una solución para mi enfermedad, no existe tratamiento, aunque se perfila un proyecto de investigación muy interesante para intentar cambiar la calidad de vida de los que vienen tras de mí. Confío plenamente en ello y sé que la investigación es nuestra gran esperanza, pero mientras tanto, nuestro único tratamiento es la prevención y cuidado a base de cremas protectoras solar, cremas hidratantes que nos ayuden a proteger nuestra piel de los factores externos y evitar heridas.

Actualmente, sigo con la esperanza de que la investigación avance, llegue a la fase III, llegue el tratamiento a los pacientes. Para ello, se debe invertir más dinero en investigar las enfermedades minoritarias como la Porfiria. Pero, aparte de esto, también me gustaría pedir a las instituciones una cosa muy concreta y que considero que es totalmente alcanzable.

El único tratamiento para lidiar con mi patología son las cremas de protección y las cremas hidratantes. Solo de esta manera puedo evitar la aparición de las heridas que tanto lastiman mi piel. Por desgracia, este tratamiento no entra por la seguridad social, ya que es considerado como cosmético. La cantidad de dinero que se tienen que gastar los afectados por la porfiria eritropoyética y sus familias para combatir los efectos de la enfermedad es abismal y, por supuesto, nada justa. 

Después de muchos años de lucha, yo he conseguido que me lo financien, pero esto debe ser un derecho para todos sin distinciones en qué comunidad residas. Pero mi lucha es que a todas las personas que padecen una porfiria eritropoyética congénita de günther, posiblemente únicamente una decena en España, se les financie los protectores solares. Esto debería ser un derecho y no un privilegio únicamente para aquellos que se lo pueden permitir. Además, es muy importante utilizar las cremas desde la infancia para evitar heridas que dañen de forma permanente la piel.

Los pacientes con Porfiria Eritropoyetica Congénita de Günther también tenemos que tener Derecho a un sistema de protección de la salud, Derecho a la prevención y a tratamientos, como ciudadanos que somos.