Fundación Apert México, A.C. nace el 16 de junio de 2015, con la intención de informar y dar a conocer las características de estos padecimientos a la sociedad civil haciéndonos presentes en la comunidad médica para lograr un mayor alcance.  

El síndrome Apert es resultado de una alteración genética que se caracteriza por comprometer anatómicamente varias partes del cuerpo generando complicaciones médicas, que dé no ser atendidas a tiempo se afecta el desarrollo físico y psicomotriz de las niñas y niños que tienen este padecimiento. Los tratamientos requeridos son de carácter quirúrgico (en promedio 11 cirugías aprox.), terapias físicas a lo largo de su vida. 

Las principales consecuencias físicas que presenta un bebé que nace con este síndrome son: craneosinostosis, el cierre prematuro de las suturas del cráneo durante el periodo de gestación del bebé, es decir el cierre temprano de los huesos de la cabeza; las cuales es necesario separar en una edad recomendable de entre los 6 y 12 meses de vida, es importante realizar esta operación para evitar una elevada presión intracraneal que pueda provocar alguna afectación mayor en el desarrollo del cerebro del bebé.

Así como de sindactilia, la unión de dedos de manos y pies, los cuales debes ser separados, requiriendo una cirugía por dedo y alteraciones craneofaciales, apnea del sueño, fusión en alguna articulación como codo u hombro, entre otras.

Las cirugías necesarias se basan en cada diagnostico pero comienzan desde entre los primeros 3 y 12 meses de vida (craneotomía), seguido de separación de los dedos de manos, corrección de paladar hendido, estrabismo, adelantamiento cráneo-faciale con la técnica de Lefort I y II, corrección de implantación baja de orejas, fusión de alguna articulación, mordida abierta y alteraciones en la dentición, entre otras. Al realizar cada una de estas cirugías y tratamientos se ven afectados los recursos de los padres, en muchos casos deben trasladarse a otras ciudades para poder recibir los tratamientos pues son pacientes comprometidos medicamente.

Al recibir oportunamente todos los tratamientos que requieren se mejora su calidad de vida. Por esa razón es muy importante dar a conocer mediante campañas sociales la existencia de la fundación.

Es importante concientizar sobre Síndromes y Enfermedades Raras, por lo cual nos gustaría mucho dar la visibilidad que este Síndrome necesita, incluyendo la institución del “DÍA NACIONAL DEL SINDROME DE APERT” el 16 de junio de cada año. Con lo que podríamos informar, generar campañas y sobre todo sensibilizar a la población acerca de las necesidades que niñas y niños con esta condición tienen, consiguiendo recursos federales y/o particulares para que podamos apoyarlos de manera integral.

Finalmente, les pedimos que de ser posible firmen esta petición, que le den “clic” en el botón apoyar a través de esta página web y además de ello, nos ayuden compartiendo esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que, si conseguimos 500 firmas, esta pregunta llegará a políticos del Senado de la República de México los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

¡Esperamos contar con su valioso apoyo, es una causa muy noble!