Hola. Me llamo Gema, soy cantante y convivo con el síndrome de Ehlers Danlos -tipo desconocido-.

Actualmente tengo 50 años, pero esta enfermedad me la diagnosticaron cuando tenía 38. Independientemente de la edad, siempre he vivido con dolores, contracturas, luxaciones, etc. Además, me cuesta mucho escribir, tengo muchos mareos, sangrados de nariz, etc. 

He pasado por muchos hospitales, me han dicho que tenía afecciones que luego no tenía, etc. Menos mal que yo me puse a investigar hasta dar con una doctora de una hospital de Alcalá de Henares, que me hizo bastantes pruebas, y ahí se dio cuenta de que no todo era como me habían dicho mis anteriores médicos. Esto fue el inicio de mi diagnóstico, aquí empezó mi pesadilla y mi alivio. 

Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) son un grupo de enfermedades que afectan el tejido conectivo, que apoya la piel, huesos, tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otros órganos. Los signos y síntomas del síndrome varían según el tipo de síndrome de Ehlers-Danlos y van desde juntas (articulaciones), que son un poco sueltas a problemas muy graves. La mayoría de los tipos tienen articulaciones que se pueden mover más de lo normal (hipermovilidad) principalmente en el tipo llamado síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil (EDS tipo III). Muchas personas con EDS también tienen una piel suave y terciopelada que es muy elástica y frágil. Las personas afectadas presentan más tonos con cualquier golpe y en algunos tipos también hay cicatrización anormal. 

Algunos tipos del síndrome, principalmente el tipo vascular y tipo cifoscoliosis, pueden tener problemas graves y que pueden ser mortales. El síndrome de Ehlers-Danlos puede ser causado por mutaciones en diferentes genes. La forma de herencia varía según el tipo. No tiene cura por el momento. El tratamiento depende de los problemas que se presenten y puede incluir fisioterapia y medicamentos para aliviar los síntomas. 

Lo único que me dicen los profesionales sanitarios es que sea fuerte y que no pueden operarme si no es a vida o muerte. Yo quiero que todo el mundo sepa que a mí se me abren las heridas constantemente, tengo 8 operaciones anteriores a saber que tenía esta enfermedad y hasta me han llegado a perforar una arteria. Estoy harta de escuchar que no pueden hacer nada y que esta patología no tiene cura. ¡Necesitamos investigación! ¡Muchas de nosotras hemos llegado a estar en situaciones límite!

Aun así, yo quiero decirle a todo el mundo que esté pasando por una situación similar a la mía, que siempre tenemos que estar bien con nosotros mismo y hacer lo que nos gusta en la vida. Yo, a pesar de tener la enfermedad, hago por ser feliz. Hay veces que no tengo ni ganas de mirarme a la cara, pero reflexiono un poco y, al final, tiro para adelante. Eso es lo que yo quiero trasmitir a la sociedad. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Ehlers-Danlos y el resto de enfermedades autoinmunes e invisibles. 

Necesitamos una financiación eficaz de la Seguridad Social. Yo, por ejemplo, me gasto 130€ mensuales en medicamentos -aun estando financiados por Sanidad-. Por desgracia, hay mucha gente que no tiene ese dinero ni para vivir. Por eso el Estado debe proporcionar una vida digna con todas las necesidades cubiertas, empezando por las facilidades sanitarias. 

De igual forma, tenemos que visibilizar tanto esta como el resto de enfermedades raras. Hay muchas personas -muchos niños también- que han fallecido por esta ‘maldita’ enfermedad. Debemos hablar de ella y que la gente sepa de qué se trata. 

En definitiva, necesitamos más movimiento por parte de la sociedad, asociaciones e instituciones para conseguir una visibilidad e investigación real acorde a nuestra era. No podemos -ni debemos permitir- que, aun muriendo gente por esta afección, Sanidad nos diga que no existe una cura, sabiendo que si se derivaran presupuestos específicos para la investigación de enfermedades raras, muchas de estas afecciones ya la hubiéramos superado.