Hola. Me llamo Giorgina Juana, tengo 49 años y tengo un hijo, que se llama Olivier, que nació con 2 síndromes neurodivergentes, Asperger y Klinefelter. 

Actualmente, Olivier tiene 13 años. Nosotros fuimos conocedores de su síndrome de Klinefelter nada más nacer, pero el autismo se le desarrolló a los 7 años. Olivier iba a ser gemelo, pero mi otro hijo se murió a los 6 meses de embarazo. 

El síndrome de Klinefelter solo afecta a los hombres, es una alteración de los cromosomas XXY, afecta al sistema neurológico y, como consecuencia, a la psicomotricidad. Son niños que nacen con gigantismos y hay que vigilarlos médicamente, puesto que su esperanza de vida no suele ser muy larga. Además, también les suelen aparecer cáncer de mamas y huesos. 

Si este síndrome se junta con el Asperger, afectando los dos al sistema neurológico, hace que la lucha interna de mi hijo por estar día tras día mejor, sea más difícil. Los médicos te dicen que su cerebro es infantil y que no va acorde con su cuerpo. A ellos, por ejemplo, les cuesta mucho correr. Aun así, pueden hacer exactamente lo mismo que el resto de personas, pero tardando un poco más. 

El no tiene contacto físico ni visual apenas. Cuando mantiene una conversación, el pensar, mirar y hablar al mismo tiempo le cuesta trabajo. Es por eso, por lo que miran para otro lado. Además, suelen ser repetitivos con sus temas. 

Olivier ya sabe, por ejemplo, distinguir la ironía y la broma. Ellos aprenden como si fueran un espejo. También, siguen una rutina para absolutamente todo. Además, son muy inteligentes y tienen un vocabulario exquisito, un léxico poco habitual para un niño de su edad. A mi hijo le encanta todo tipo de historia y quiere estudiar arqueología. 

Las emociones las llevan al límite, no tienen punto intermedio porque no saben gestionar los sentimientos, tienen que aprender, sobre todo el tema de la frustración. Cuando no son aceptados o no hacen algo bien, la frustración los mata por dentro y entran en un bucle de depresión. En una ocasión me llegó a decir: “Mamá, quiero morirme, ¿cuándo se me va a quitar esto?”. Yo siempre le he dicho la verdad, queremos educarlo en unos valores positivos y ante esa pregunta, le dije que no le ocurría nada, que era una condición de vida. 

Antes de la pandemia, Olivier iba a un centro con otros niños con Asperger. Nosotros hemos tenido la suerte de poder pagarlo, pero no está financiado por la Seguridad Social y es muy caro. Otros padres no pueden permitírselo. Lo que ocurre es que mi hijo, desde hace 5 años ha evolucionado de una manera brutal. Ahora, su propio psicólogo me ha dicho que no hiciera falta que lo llevara más, porque está tan bien que yo sola puedo trabajar con él. 

Cuando Olivier nació y me dijeron lo que le ocurría, me hundí un poco porque siempre pensamos en tener niños totalmente sanos. En realidad, los padres solo pensamos eso con el objetivo de que en el futuro estén bien atendidos y no les ocurra nada. Aun así, después de reflexionar, te pones a trabajar mucho y a investigar. Hay que tener mucha paciencia y mucho amor porque son la nobleza personificada. 

Yo asumí enseguida que tenía un hijo autista y me puse a trabajar. Durante mucho tiempo, no piensas en ti, solo piensas en el niño. Yo tuve que aprender y reeducarme tanto a mí como a mi marido, puesto que mi marido, por ejemplo, cuando lo mira, en muchas ocasiones, llora. Yo le pregunto que qué le ocurre y me dice que no para de pensar en el futuro cuando Olivier sea más mayor. 

Lo tenemos todo muy atado para el futuro. A pesar de eso, mi mayor meta es que él, cuando tenga más edad, me diga: “Mamá, me independizo”. Sería maravilloso. Yo no tengo miedo por él, le tengo miedo a la gente. Son niños muy vulnerables y pueden ser manipulados. Yo le he explicado que hay gente que le puede engañar. Además, por ejemplo, una cosa que siempre le hemos dicho, es que está prohibido que alguien pueda tocar su cuerpo, siempre y cuando no seamos su padre, su madre o el médico en la clínica. 

Es tras toda mi experiencia con mi hijo Olivier, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que existan centros educativos para los niños con autismo. Deben de implantarse estos centros donde puedan prepararse para trabajar y para que las propias empresas sepan tratarlos a ellos. 

Además, estos centros deben estar financiados completamente por la Seguridad Social, porque hay muchos padres que no pueden permitírselo. En nuestro caso, no recibimos ningún tipo de ayuda, todo corre a nuestro cargo y solo recibimos un solo sueldo en casa. Un niño autista tiene muchos gastos, por lo que estos centros deben de existir ya y sin ningún coste para las familias.