Hola. Me llamo Gisela Paula, tengo 44 años y convivo con el síndrome de Sjögren, fibromialgia y disautonomía, aunque esta última me la tienen que terminar de confirmar. 

Yo tengo dolores desde 2003 cuando nació mi hija mayor. Sentía mucho dolor crónico -muscular y articular- y mucha fatiga. 

Durante muchos años los médicos decían que no tenía nada y, por consiguiente, nunca me mandaban al especialista hasta que, en 2018, una doctora que estaba sustituyendo a la mía, me vio y me derivó directamente a reumatología. 

Allí me mandaron a hacer unas analíticas, estudios, etc, y en muy poco tiempo me confirmaron que tenía fibromialgia. 

Posteriormente me dijeron que me iban a mandar más pruebas para descartar varias patologías, puesto que estaban observando que, quizás, también podía tener el síndrome de Sjögren. Una de las pruebas era ponerme unas tiritas en los ojos para saber cuántas lágrimas había, y salió positivo en Sjögren. 

El síndrome de Sjögren o síndrome seco es una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la afectación de las glándulas exocrinas, que son aquéllas que vierten su secreción hacia el exterior -El 1% de la población tiene Sjögren-. En esta enfermedad las glándulas más afectadas con las salivales y las lagrimales.

Otros síntomas que pueden aparecer asociados a esta enfermedad son los dolores articulares y, en algunos enfermos, puede existir afectación del pulmón, los riñones o el sistema nervioso.

Por desgracia, el Sistema no considera que el síndrome de Sjögren sea una enfermedad invalidante. Muchos ignorantes dicen: “Bueno, son los ojos. Te pones gotas y punto”. Lo que no saben es que los que convivimos con esta enfermedad no solamente tenemos mal las zonas húmedas del cuerpo, sino que nuestro dolor es invalidante. 

Actualmente, aunque los profesionales sanitarios saben que tengo disautonomía, me están haciendo pruebas para terminar de confirmarla. Desafortunadamente, este es un proceso largo por la Sanidad Pública. Con anterioridad, estuve acudiendo a la Sanidad Privada para el diagnóstico, pero no pude seguir pagando las consultas y lo tuve que dejar. 

Ahora tengo depresión y sigo con mis dolores crónicos. Estos hacen que ni siquiera pueda dormir por la noche, me despierte cuando estoy dormida, etc. Podría decir que estoy acostumbrada a vivir con dolor, pero la realidad es que vivir con mis dolores es “una mierda”. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Sjögren y el resto de enfermedades autoinmunes. 

De igual forma, necesitamos que la Seguridad Social cubra todos los tratamientos que mejoran la sintomatología del Sjögren. La Sanidad actual solo cubre unas gotas específicas para los ojos que no sirven para nada -confirmado por los propios profesionales sanitarios- y las que sí sirven hay que comprarlas mensualmente. Lo malo es que hay muchas familias que, tristemente, no llegan a final de mes y no pueden permitirse comprar este tratamiento. 

¡Nadie debería empeorar su calidad de vida debido a la falta de recursos económicos! ¡Cambiemos esto ya para que pueda haber avances sociales!