Mi nombre es Gretel Rothkopf, soy madre de Manuela “Manu”, una niña con una condición llamada hipoplasia del nervio óptico (HNO), una afección que le afecta la visión.

Cuando ella nació todo fue relativamente normal, pero a los 10 días de nacida le entró un virus llamado Virus respiratorio sincicial (VSR), que causa síntomas similares a una gripe pero que puede ser grave en bebés con menos de un mes de nacidos. Es así que la tuvieron que intubar. En ese estado se produjo un accidente con el catéter que ella tenía puesto y se le quedó la aguja dentro. Tuvo que entrar a cirugía y recién a las 12 horas salió. A mi no me dejaban entrar a verla y resulta que había hecho una trombosis. Para resolver esto tuvieron que inducirle el coma, mientras que el virus que ella tenía se siguió desarrollando.

Finalmente pudo salir de este coma y partir para nuestra casa, en donde empezó nuestro primer confinamiento, porque ella no podía salir de la habitación y nosotros teníamos que cuidarnos mucho para poder interactuar con ella. Era como estar en una burbuja. Es en ese interín que nos dimos cuenta que algo no andaba bien con su visión. Había cumplido 3 meses ya y Manu no podía fijar su vista en un punto. Recurrí a un pediatra, pero me dijo que esta situación se iba a regularizar con el tiempo. Yo no me quedé tranquila. Hablé con familiares y otros médicos que me dijeron que mientras más pequeños se les descubra que algo no funciona, más factible es enmendarlo.

Es así que me derivan para hacerle una resonancia magnética cerebral. Fue entonces que descubrimos que Manu tenía hipoplasia de los nervios ópticos (HNO), lo que significa que los nervios que conectan los ojos con el cerebro son más delgados. El conducto por el cual el ojo transmite la información al cerebro es más fino, es decir que al cerebro le llega menos información, lo que le provoca la baja visión. Es un problema de conexión entre los ojos y el cerebro. Recurrí a especialistas en neuro oftalmología, pero me dijeron que ella estaba prácticamente ciega y que no iba a poder leer ni escribir. Era un diagnóstico devastador, pero yo nunca me rendí.

Es allí donde empiezo mi peripecia para descubrir más sobre la condición de Manuela. Me volqué a internet y, si bien leía cosas escandalosas, encontraba información muy seria sobre estimulación visual, sobre todo en España. Así también encontré un lugar que podía hacer estimulación temprana para personas sordas y ciegas. Para dedicarme a esto yo tuve que pedir licencia en mi trabajo y dedicarme a tiempo completo a Manu, aunque sabía que era una condición sin solución.

Gracias a esto, Manu ha podido integrarse de mejor manera con su entorno. Ha sido un reto enorme. A ella le puede costar el doble o triple lo que una persona vidente puede hacer. Incluso su velocidad de lectura es menor a la que tendría una persona leyendo en braille. Ha tenido que usar un parche como parte de su terapia, lo que le ha representado una incomodidad enorme. Otra condición que se deriva de su hipoplasia es el Nystagmus, que es un movimiento involuntario de los ojos. Para corregir esto, ella tiende a inclinar el cuello hacia la derecha y esto ha tenido consecuencias como dolores en la columna y tortícolis. Todo lo que es profundidad también es diferente para las personas con baja visión. Otros estímulos pueden afectarlos de sobremanera, como los ruidos. Manu se estresa mucho cuando está en un lugar con contaminación auditiva.

Toda esta situación me ha hecho entender la importancia de visibilizar la condición de Manu, que es la misma de muchas otras personas que piensan que la baja visión se trata de un problema simple y que se puede corregir fácilmente cuando no es así.

Hoy, inicio esta campaña para que el Estado peruano pueda darle la importancia necesaria a esta condición y que se pueda incluir su tratamiento dentro de los seguros de salud. Los pacientes necesitan de mucha ayuda para superar los retos que implica la baja visión.

Para lograrlo, necesito de tu ayuda. Si esta campaña obtiene 300 firmas en el portal de Osoigo Perú, las autoridades tendrán que prestarle atención a mi reclamo, que es el de muchas otras personas. Solo tienes que darle click en “Apoyar” y difundir la campaña con tus contactos de todas tus redes sociales. Por Manu y todos aquellos que se encuentran lidiando con la baja visión.