Hola, soy Helena y soy uno de esos casos raros de entre los raros. Tan raro que, de haber nacido en otra época, podría haber hecho un cameo en “Expediente X”. Padezco una enfermedad crónica, a la cual no voy a poner nombre, no porque no quiera, sino porque no puedo. 

Mi realidad es que, desde muy pequeña, supe de la existencia de una patología que me acompañaría de por vida, de nombre inexistente y de tratamiento desconocido: los médicos nunca han llegado a un consenso ni han emitido un diagnóstico claro. Eso hizo que pasara mi adolescencia en diferentes centros, buscando el nombre perdido de mi enfermedad desconocida. En esa aventura en busca de un tratamiento inexplorado, muchos médicos se han quedado sin fuelle a la hora de intentarlo, negándose a realizarme las pruebas pertinentes para darle congruencia a una serie de síntomas sin relación ninguna.

No sé si se dan cuenta de cómo puede afectar a nivel psicológico y emocional a una persona que está luchando contra un titán de origen desconocido, a una persona vulnerable ya simplemente por el hecho de no saber a qué se enfrenta, el hecho de dejar de interesarse por lo que le sucede. Te comienzas a preguntar por qué estás en este mundo. Empiezas a plantearte ideas demasiado oscuras, no le encuentras el sentido a tu existencia. Y esta cadena de sentimientos negativos tiene un origen: te sientes un número, una cifra más engrosando el sistema. 

No sé si alguno de vosotros se ha sentido alguna vez así, impersonal, alienado. Es una sensación horrible. Por favor, es necesario que se siga investigando sobre las enfermedades raras, sobre todo las de origen desconocido. Los pacientes necesitan saber que pueden contar con alguien más que los apoya, que se preocupa por su bienestar a todos los niveles y que va a luchar junto a ellos contra esos titanes indefinidos en la misma dirección. 

Hay que comprender que no todo el mundo tiene la misma fuerza de voluntad para seguir adelante con una sonrisa, como he hecho yo. Ante injusticias como la mía, me he dado cuenta de que no puedo cambiar el mundo, pero sí mi historia. Y mi historia es la de una persona que no va a dejar de luchar por ponerle un nombre a mi oponente.