Me llamo Humberto, soy de Madrid y soy paciente adulto de fibrosis quística. Aunque se trata de una enfermedad crónica que puede llegar a ser grave, es algo con lo que he convivido siempre. De hecho, solo tenía dos años cuando me la diagnosticaron, así que ni siquiera tengo recuerdos de cuando mi vida cambió en este sentido.

La fibrosis quística es algo que me acompaña desde el día en que nací y seguirá haciéndolo hasta el día en que me muera. Por eso prefiero verla como algo que forma parte de mí, no como una enfermedad. He aprendido a convivir con ella, con todas las visitas médicas que conlleva. Ahora no me imagino una vida sin todo eso.

Algo que me ha acompañado casi toda mi vida, y que ha hecho que estuviera mucho mejor en todos los sentidos, ha sido el deporte. Digo casi toda mi vida porque de los 14 a los 18 años, en plena adolescencia, tuve una mala etapa. No me dejaba ayudar, pensaba que lo sabía todo y que podía apañármelas yo solo, empecé a comer mal y a dejar de cuidarme, y dejé de hacer deporte. Esto afectó mucho a mi estado de salud.

A los 18 años hice una reflexión y, a partir de ahí, decidí tomar las riendas de mi vida, lo que incluía, por supuesto, aprender a convivir con la FQ. Empecé a tratarme en el Hospital de la Princesa, me independicé y retomé el deporte. Todos estos cambios hicieron que me sintiera mucho mejor, y así he seguido hasta el día de hoy.

Una enfermedad crónica se puede vivir de muchas formas. En mi caso, intento centrarme en lo que tengo aquí y ahora y no lamentarme sobre lo que me ha tocado vivir. Por ejemplo, cada vez que tengo una visita médica, prefiero no hablarlo con mi familia. Sé que lo hacen porque se preocupan y quieren ayudar, pero para mí lo que hace es que me sienta más enfermo. Por supuesto, sé que podré contar con ella siempre que necesite ayuda, pero mientras tanto sigo haciendo mi vida, como he hecho siempre.

Del mismo modo, tampoco soy una persona que esté soñando con que mi vida cambie a mejor y gracias a ello pueda ser feliz. Yo ahora mismo ya soy feliz con la vida que tengo, no busco nada más. Ahora bien, si se presenta una oportunidad para mejorar mi salud y calidad de vida y la de muchos otros pacientes de FQ, es evidente que no la desaprovecharé.

Ahí entra el motivo de esta petición: la financiación urgente de Kaftrio en España. Se trata de un medicamento que está funcionando muy bien en muchísimos pacientes de FQ, llegando incluso a evitar trasplantes de pulmones (la FQ es la segunda causa más frecuente de trasplante pulmonar).

Hace casi un año que Kaftrio fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Desde entonces, países de la UE como Italia, Reino Unido, Dinamarca, Eslovenia, Francia y, recientemente, Portugal, han aprobado la financiación de este medicamento en sus respectivos territorios. Mientras tanto, España sigue en la cola y no parece que esté avanzando.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros del Congreso de los Diputados para que se aceleren los trámites en el acuerdo de financiación del medicamento Kaftrio. Se trata de un tema urgente y de primera necesidad, ya que el acceso a este tratamiento podría salvar muchas vidas, entre ellas las de niños y jóvenes.

No me considero una persona activista a nivel político. Como decía, a veces prefiero quedarme al margen en este sentido y seguir con mi vida. Pero en este caso, creo que es necesario alzar la voz. Los pacientes de FQ necesitamos unas cuatro horas al día de tratamiento, a parte de ser trabajadores, padres, hijos, maridos, amigos… como cualquier otra persona. Sin esas horas que dedicamos a la enfermedad, nuestra salud caería en picado. Al igual que otros pacientes de otras enfermedades, nos merecemos tener la mejor calidad de vida posible, y este tratamiento puede ser una gran ayuda.