Hola, 

Me llamo Inés, somos de Nueva Jarilla (Jerez) y soy la mamá de Hugo, tiene 10 años y lleva toda su vida luchando contra una síndrome extremadamente poco frecuente. Todo empezó cuando Hugo echó a andar con nueve meses y me dí cuenta de que metía un 'poquillo' el tobillo. El primer diagnóstico fue que Hugo tenía un pequeño tumor maligno en el tobillo, pero fue erróneo. Tras una biopsia en el Virgen del Rocío a sus 19 meses de vida, apareció por primera vez en los informes el Síndrome de Trevor.

La enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica es un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Son tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que no tiene tratamiento, ni quimio ni nada. El cáncer va a los órganos vitales y esto ataca a las articulaciones, es muy destructivo y agresivo. Si es raro que aparezca, más extraño es que una persona lo tenga en dos extremidades. Hugo lo tiene en el tobillo derecho y desde hace un tiempo se lo han detectado también en la rodilla izquierda, con dos tumores de 17 mm y de 18 mm.

El camino de Hugo no ha sido fácil. Ha pasado 16 veces por el quirófano para quitarle las masas de su débil tobillo, pero sin éxito. En menos de tres semanas, y en las todas ocasiones, los tumores volvieron. Fuimos a Sevilla a que le quitaran los puntos de la operación y el médico decía 'es imposible, es imposible'. Ya estaban de nuevo ahí. En el Virgen del Rocío ya me dijeron que no pueden hacer nada más, que sólo quedaría esperar a que Hugo terminara de crecer para quitarle el cartílago dañado, pero es tan pequeño...

Así que no contentos con esperar, la familia decidimos buscar por Internet y encontramos al único especialista en España en esta enfermedad, el doctor Fernando Noriega, en Madrid. Le mandé un correo con pocas esperanzas de recibir respuesta, pero al día siguiente el doctor Noriega me contestó y nos dio cita.

Gracias a la solidaridad de su pueblo, la pedanía jerezana Nueva Jarilla, logramos recaudar lo necesario para ir a verlo a la capital. Y tras la visita, volvimos a casa con esperanzas de una operación de mayor éxito y con la tarea de costear las pruebas necesarias para que el doctor Noriega vea con mejor calidad el estado de las extremidades de Hugo. Todo esto es privado, todo lo tenemos que pagar desde nuestros bolsillos, ya que no tenemos ninguna ayuda por parte de la Administración Pública, imagínense los costes.

Soy madre divorciada que llevo adelante sola a mis dos hijos -Ángel es mi otro pequeño de 17 años, un hombretón- y otra cosa no, pero me sobran las ganas de trabajar. Yo soy de la rama agraria, de trabajar en el campo, pero también hago tartas, coso bajos, lo que salga, lo que salga. Tuve seis meses de paro y un día planchando se me ocurrió que podía hacer pestiños y lancé la idea en dos grupos de amigas de Whatsapp. Me donaron los ingredientes y junto a mis primas y vecin@s ya hemos envasado más de 800 kilos y los que quedan por hacerse, luego también hacemos rosquillas, que son más baratas. Estoy muy agradecida a mi gente por ayudarnos tanto. 

Ahora con la situación que estamos pasando con el COVID-19 y el confinamiento no tenemos posibilidad ni opción de organizar nuevos eventos para poder recabar fondos y poder ayudarnos a facilitar los gastos y costes de las terapias y tratamientos de Hugo. Por supuesto el elevado coste de las operaciones para Hugo, que suman 16, los tumores que se van reproduciendo con bastante frecuencia. Estamos pasando por una situación de mucha precariedad. Como madre divorciada y único sustento de la familia, tengo que depender de la empatía y solidaridad de la gente que me rodea para poder mejorar la calidad de vida de mi hijo Hugo. Pedimos que por parte de la Administración Pública y el Parlamento de Andalucía pongan todos los medios, ayudas y recursos necesarios para poder ayudarnos y que mi hijo Hugo pueda recibir las terapias, tratamientos e intervenciones que necesita para luchar contra esta patología. No conocemos la existencia de más casos en España. Estamos muy desamparados y necesitamos ayuda urgente. El tiempo corre en contra de Hugo. Los desplazamientos para Madrid, sus intervenciones, suponen un coste muy alto y nuestra economía está muy ajustada. ¡Estamos desesperados!

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Andalucía, para que se pongan todos los medios y fondos necesarios para poder ayudar a Hugo y a nosotros como familia para poder mejorar su calidad de vida. Proporcionar una partida de fondos para poder seguir investigando una cura a su enfermedad y ayudas para poder cubrir sus terapias y tratamientos. Para que no seamos las familias las que tengamos, exclusivamente, que llevar y soportar el coste de todo. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!