Pregunta para Eusko Legebiltzarra
Markel tiene parálisis cerebral, pero sus limitaciones no las pone él, sino la falta de economía para hacer más terapias y la reducción de horas por sus avances. Si su esfuerzo genera resultados ¿por qué se le limita el acceso a esas ayudas?
A punto de cumplir 4 añazos ya, Markel es el campeón de la familia y el gran amor de su abuela materna. Un niño muy sonriente, súper social que no para de saludar a todo el mundo y, ante todo un luchador que no le tiene miedo a nada, como su amatxu.
El diagnóstico de nuestro hijo llegó a los pocos días de nacer, una noticia que se nos dio de la forma menos delicada posible y sin mayores explicaciones: “Tiene parálisis cerebral infantil, la parte cognitiva no está afectada, pero no sabemos cómo quedará la zona motora”, un papel para leer y ya. Pero… ¿podrá andar, podrá coger cosas?... “No se sabe”.
Una discapacidad que pudo provocarse al nacer, y que a día de hoy se está investigando. ¿Por qué Markel nació sin vida; por qué sufrió una pérdida de oxígeno y tuvieron que reanimarle?
A partir de ahí, la estimulación, el probar y practicar, ha sido una constante en nuestras vidas, complementada con las terapias recibidas por rehabilitación y atención temprana que Markel aprovecha al máximo para avanzar. Hasta el punto de que le han quitado dos horas y media al mes de terapia porque consideran que ya no las necesita porque ha hecho progresos. Es decir, nos castigan por esforzarnos, y ahora ese tiempo de trabajo que le venía tan bien, no lo podemos suplir desde la economía familiar, porque no podemos permitírnoslo.
Es por ello que lanzo esta petición, para que se vea la injusticia que vivimos muchas familias al ver que la evolución de nuestros hijos depende de los recursos de nuestra economía personal. Escúchenos, la discapacidad necesita de numerosas ortopedias por duplicado (casa y escuela) con el alto coste económico que conllevan, y sólo nos permite ofrecerle media hora de caballo semanal en terapias. Cuando sabemos que Markel podría aprovechar esas horas eliminadas para avanzar mucho más y cumplir nuestro mayor deseo: Que sea lo más autónomo posible en el futuro.
Nuestro hijo comienza a parlotear, comienza a mantenerse sentado sólo, es capaz de comer puré, tortilla, salchichas y hasta bocadillos. Y eso lo ha conseguido a base de trabajo, constancia y mucho amor. Porque si hubiese sido por muchos profesionales médicos, ahora estaría tumbado en una cama, sin moverse y con un botón gástrico como medio de alimentación.
Markel tiene necesidades, sí, pero ante todo es un niño. Un niño feliz y alegre, al que se le trata como tal. Vamos al parque, le montamos en el columpio, le tiramos por el tobogán, disfruta jugando con la arena de la playa y tiene quiere moverse todo el rato. Sus compañeros del colegio le quieren mucho y no paran de interactuar con él. No es un pobrecito, no buscamos su compasión, sino que nos ayuden a darle las herramientas necesarias para mejorar su evolución.
Tanto él como nosotros, su familia, no nos damos por vencidos y seguiremos buscando en internet, y donde haga falta, todo lo que le pueda venir bien. Ya sean diferentes tipos de andadores, de dafos, de sillas de ruedas, de ejercicios de estimulación… pero teniendo siempre presente que necesitamos ayuda profesional.
Aunque a veces lo pueda parecer, nosotros no somos terapeutas. Dos sesiones de fisioterapia y dos de logopeda al mes son insuficientes para su edad. Markel avanza sobre todo gracias a nuestro tesón, pero no siempre quiere trabajar con su familia, y por ello necesitamos de profesionales que le enseñen a andar, a apoyarse de brazos, prioritariamente, es decir: Más terapia por parte de la seguridad social.
Ya que la parálisis no se va a quitar, hemos aprendido a lucharla cada día. Batallando se consigue avanzar, sin miedo a probar, experimentar, y cada noche, soñando cómo mejorar su calidad de vida un poco más.