Mi nombre es Irene y soy madre de Arnau, un niño con mucha fuerza interior que padeció Histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad rara que afecta a los hitocitos, un tipo de glóbulo rojo que forma parte del sistema inmunitario, afectando a la médula, la sangre, los huesos, la piel, el hígado o los pulmones.

Arnau tenia 2 meses cuando le detectaron la enfermedad. Eso dió un vuelco  a nuestra vida. Nos  derivaron a oncologia porque la Histiocitosis se comporta similar a una leucemia, aunque es considerada como una enfermedad rara y muy compleja de tratar. Arnau tuvo afectación en piel, los huesos del cráneo, el intestino, el hígado y el brazo. Realizó diferentes sesiones de quimioterapia durante un año, sufrió varias recaídas y, posteriormente, Arnau pasó por un trasplante de médula procedente de su padre, que finalmente su cuerpo rechazó y todo se complicó de nuevo.

Pasamos más de tres años hasta lograr que Arnau se estabilizara. Le quedaron algunas secuelas, ya que estuvo sometido a tratamientos muy tóxicos que le debilitaron. Durante los años siguientes Arnau tuvo que hacer terapias de fisioterapia para recuperar su musculatura, que había quedado debilitada, así como su brazo derecho. Él era diestro, pero por su lesión en el brazo derecho ahora lo hace todo con la izquierda. Eso le costó trabajo pero ahora se maneja bien. A día de hoy, Arnau tiene 9 años y asististe a una escuela convencional, haciendo vida normal aunque siempre con constantes revisiones para verificar que todo esté correcto. Es un niño con una gran fortaleza interna y con muchas ganas de salir adelante. 

Durante esos tres años de lucha, estuvimos prácticamente viviendo en el hospital. La batalla para que Arnau se curara fue dura de por sí, pero nadie te cuenta todo lo que hay detrás. Pasamos meses de baja, comiendo fuera, durmiendo en el hospital y con traslados continuos, lo que a lo largo de tres años supone un gran coste económico. Pasamos 65 días durmiendo en una silla rígida y un total de 12 meses seguidos viviendo en el hospital: todo esto supone una enorme carga psicológica para la família y el niño.

El trato que se nos da a los familiares de los niños enfermos debe de mejorar. En uno de los hospitales nos encontramos con una gran falta de información, ya que a veces no querían darnos los resultados de las analíticas y no nos informaban correctamente sobre qué le subministraban a nuestro hijo. El tratamiento a nivel médico es excelente por parte de los médicos, pero es verdad que la familia queda en segundo plano, así como las necesidades psicosociales del niño. Nadie se preocupaba de venir a ver cómo se encontraba de ánimo, sólo se encargaban a nivel médico, lo cual es comprensible porque los sanitarios están desbordados, pero las familias nos sentíamos abandonadas.

Considero que en general se debería de destinar más recursos en la investigación de este tipo de enfermedades, solo eso puede lograr avances científicos.

Sin embargo, considero que debería de haber un equipo de soporte psicosocial en todos los hospitales para ingresos de larga duración. La necesidad en los hospitales va más allá de lo médico que, aunque es lo primordial, los padres y los niños estamos pasando por situaciones complejas que a veces no sabemos cómo gestionar. Por este motivo, creo que debería de haber unos profesionales del ámbito psicosocial para dar soporte a las familias, haciendo un seguimiento no solo médico sino también psicológico y emocional al niño/a.

Siendo de Barcelona, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya y les invito a visitar un hospital público para ver las condiciones en las que muchas familias se encuentran, e intenten mejorar la situación. Además, creo que deberían de introducir un equipo de soporte psicosocial en los hospitales, para que las familias estén correctamente atendidas y no se sientan abandonadas en esta situación. No se trata únicamente de curar, que evidentemente es lo más importante, sino de hacer un seguimiento al paciente.