Hola. Me llamo Irene Sánchez, tengo 25 años y convivo con una cardiopatía congénita: Transposición corregida de grandes arterias, atresia mitral y pulmonar, hipoplasia de VI y situs inversus. 

En las últimas semanas de embarazo de mi madre, los médicos veían que algo no iba bien, pero no sabían decir qué ocurría en concreto, hasta la semana 37 – 38 que, en monitores, pudieron ver que mi latido no era normal. 

Ahí derivaron a mis padres a Madrid puesto que en mi localidad no había medios para hacer frente a mi nacimiento. 

Mi patología me ha influido en diferentes aspectos. Por ejemplo, cuando era más pequeña, me afectaba, sobre todo, en juegos que implicaban más ejercicio físico. Ahora, a medida que he ido creciendo, influye más a nivel social. 

Actualmente no tengo dolencias, pero sí es cierto que, en ocasiones, siento dolor en el “corazón”. Podría definirlo como una pequeña presión o sensación de cansancio incluso. También es cierto que la mayoría de las veces lo he relacionado con mi estado anímico. 

En algunos momentos sí me he sentido presionada por la sociedad. He llegado a hacer cosas que me perjudicaban, como consumir tabaco o bebidas alcohólicas, pero cuando fui haciéndome a la idea de lo que verdaderamente tenía, empecé a valorar otras cosas y no sentirme tan presionada. En ocasiones, todavía sigo escuchando comentarios como: “Uy, qué raro, ¿no bebes nada?”, “¿no te aburres sin beber?”, “te molesta todo, eh, hasta el humo del tabaco”, etc. Al fin y al cabo, lo que ahora tengo claro es que lo primero soy yo y no me hace falta hacer ciertas cosas para divertirme. 

Me he dado cuenta, con el paso del tiempo, de que mi afección es muy poco conocida en todos los aspectos, ya que, como la mayoría de los que la padecemos, físicamente estamos bien. La gente no ve la gravedad real de esta patología ni las consecuencias de algunos comportamientos de la sociedad. Por eso, me gustaría que la gente pudiera llegar a sentir algunas de nuestras situaciones porque tendrían otra perspectiva sobre las enfermedades invisibles y ser más empáticos con todo lo que hemos tenido que vivir la mayoría de personas con cardiopatías. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, me gustaría que se controlaran los espacios sin humo. Ya dimos un gran paso dejando los espacios cerrados libres de humo, pero para nosotros –me atrevo a hablar por la mayoría- sigue siendo agobiante comer, por ejemplo, en una terraza y que te llegue humo por todos los lados. Es muy difícil y esto se debería evitar. 

Por último, y muy importante, ya que es algo que aún me cuesta asimilar, los profesionales sanitarios me dijeron que es muy poco recomendable que sea madre biológica porque en España, por ejemplo, con casos similares al mío, no conocían a nadie. Me dirijo a los Diputados porque me gustaría pedirles más investigación respecto a este asunto e intentar algún tipo de avance para poder lograr lo que para muchas de nosotras es un sueño.