Pregunta para Asamblea de Extremadura

Me llamo Isa Herrera y convivo con el síndrome de Sjögren. ¡Necesitamos ayudas del Estado para que todos los pacientes podamos acceder a los productos sanitarios que son vitales para nuestros cuidados diarios y que utilizamos en nuestro día a día!

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Isabel Herrera Pregunta de Isabel Herrera

Me llamo Isa Herrera y convivo con el síndrome de Sjögren.

Siempre recuerdo haber vivido con dolores articulares, sequedad en la piel, boca, ojos, etc. Al principio nadie de mi entorno le dio importancia, puesto que no era algo grave en ese momento y, aunque me impedía puntualmente realizar alguna actividad, todo pasó desapercibido. Pero con 20 años me ingresaron por tener complicaciones en el hígado

Ahí fue cuando me diagnosticaron una afectación hepática crónica de carácter autoinmune y, tres años después, Sjögren

El síndrome de Sjögren es un trastorno del sistema inmunitario que se identifica por sus dos síntomas más frecuentes: ojos y boca secos. Esta afección suele acompañar otros trastornos del sistema inmunitario, como la artritis reumatoide y el lupus. Por lo general, el síndrome de Sjögren afecta primero las membranas mucosas y las glándulas que producen humedad en los ojos y la boca, lo que da como resultado menos lágrimas y saliva.

Aunque se puede padecer el síndrome de Sjögren a cualquier edad, en el momento del diagnóstico la mayoría de las personas son mayores de 40. El trastorno es mucho más frecuente en las mujeres. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas.

Por desgracia, las personas que vivimos con esta afectación, tenemos que desembolsar mucho dinero mensualmente para tener una calidad de vida media. Por ejemplo, tanto los colirios para los ojos como los colutorios para la boca no están financiados por la Seguridad Social. Esto supone unos 400€ mensuales que tenemos que aportar de nuestro bolsillo. ¿Todo el mundo puede hacer frente a estos gastos? Yo conozco a mucha gente que no. 

Por eso es por lo que lanzo esta petición a la Asamblea de Extremadura, para que haya más visibilidad e investigación tanto para el síndrome de Sjögren como para el resto de enfermedades autoinmunes. 

De igual forma, necesitamos encarecidamente que el Estado dé ayudas económicas para quienes necesiten acceder a estos productos y servicios con los que nuestra vida mejora momentáneamente. Esto no es ningún capricho, son productos sanitarios que necesitamos para paliar nuestros síntomas. 

También queremos que haya más campañas de concienciación sobre las diferentes enfermedades raras y autoinmunes. Estas no deben estar en un segundo plano porque mañana podría ser un familiar o un amigo tuyo quien conviva con esta patología. ¡Conocer estas enfermedades y sus síntomas servirá para adelantarnos a los diagnósticos y ofrecer un mejor servicio a los pacientes! 

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Pregunta dirigida a: Asamblea de Extremadura

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