Hola. Me llamo Isabel María Infante, tengo 43 años y prácticamente nací con fibromialgia. 

Actualmente soy una de las administradoras de ‘Fibroespaña’ que trabaja junto a otras 4 personas más para difundir y dar a conocer la enfermedad. 

Desde los 2 años, cuando empecé a hablar, ya tenía dolores y estaba muy cansada. La fibromialgia me fue aumentando, según iba creciendo, y de ahí me aparecieron otras enfermedades asociadas. Me diagnosticaron talasemia minor, síndrome de Sjögren, colon irritable, neuralgia del trigémino y encefalomielitis miálgica. 

Toda mi vida he estado acudiendo a los médicos. Me quitaron muchos alimentos para mejorar y, además, es que tengo intolerancia a determinados medicamentos y metales. Me afectan muchos los productos químicos. 

En realidad, yo no he conocido ni un solo día de mi vida sin dolor, no sé vivir de otra manera. Tengo temporadas en los que tengo brotes porque me esfuerzo más en el trabajo o porque me preocupa algo, pero aun así, intento siempre estar fuera de la cama. Solamente estuve un año muy afectada, a raíz del embarazo de mi hijo, que fue cuando tuvo lugar mi máximo de fibromialgia.

A nivel social, la gente me ha conocido así. He tenido mucha suerte porque en el colegio sabían que me ocurría algo y todos mis compañeros me ayudaban, y en el trabajo igual. Mi familia y amigos también me han apoyado y cuidado siempre. Ellos saben cómo estoy y no tengo que darles explicaciones. También, todo esto es porque me he esforzado muchísimo en ser una persona muy positiva. 

La fibromialgia y la encefalomielitis miálgica afectan a cientos de miles de españoles y millones en todo el mundo. A pesar de estar reconocidos por la OMS, no tenemos una investigación profunda de causas, así como de tratamientos realmente efectivos. 

La poca formación e información de los especialistas junto con la poca investigación sobre estas patologías, sumado al escaso número de Unidades del Dolor del Sistema de Salud Pública, hacen que las listas de espera sean demasiados extensas, poco accesibles por el desplazamiento y poco efectivas por la falta de formación. 

Es por eso, por lo que lanzamos la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya, al menos, una Unidad del Dolor especializada y multidisciplinar en cada hospital. Con esto conseguiremos accesibilidad por proximidad, así como por reducción de pacientes en la lista de espera; Tratamientos más efectivos y no solo paliativos, que conlleven una mejor calidad de vida; Y comprensión por parte del personal sanitario, así como reconocimiento social.