Me llamo Jaime, resido en Badajoz y mi hija Lucía tiene TEA. Cuando tenía 15 meses, en el pediatra nos preguntaron si señalaba con el dedo índice, a lo cual respondimos que no; nos comentaron que tenía hasta los 18 meses para conseguirlo, pero al no hacerlo y observar en ella otras anomalías, comenzamos a preocuparnos.

A los 20 meses, la llevamos a otro pediatra, en este caso por lo privado, el cual nos dijo que el desarrollo era el normal para su edad. No conformes con su diagnóstico, solicitamos cita con el neuropsicólogo, la cual nos confirmó que había señales de alarma de TEA. Lo más complejo del día a día es mantener una comunicación efectiva con Lucía; tiene casi 4 añitos y logra comprender acciones, instrucciones… pero no hay diálogo, o tenemos que inventar modos de “pregunta-respuesta”. Con ella es necesario ir anticipándole las cosas con cierta antelación, y acompañarla en sus quehaceres para que se sienta arropada, aunque no de manera exclusiva, pues por otra parte es bastante independiente. También cabe destacar que es bastante impaciente, por lo que ir a sitios con ella requiere más atención de lo normal en ciertas circunstancias. Tuvimos que recurrir a lo privado para el diagnóstico inicial debido a la saturación que existe en el sistema. Una vez recibido el informe del neuropsicólogo, lo llevamos a su pediatra de la seguridad social, la cual activó el protocolo y recibimos la primera valoración y asignación de recursos de atención temprana en el transcurso de unos 3 – 4 meses. Recibe 2 sesiones semanales de atención temprana por parte de la Asociación Síndrome de Down de Extremadura (Down Zafra), por lo que al ser una ONG no tiene coste añadido para nosotros. También es valorada por el neuropsicólogo infantil de la sanidad pública extremeña (Badajoz) una vez al año, y cada 3 – 4 meses por parte del equipo de atención temprana de la sanidad pública que atiende a alumnos en edad escolar.

Asiste a un colegio público donde tienen recursos de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje (4 horas semanales en horario escolar), y aparte tiene asignada una cuidadora. A pesar de que consideramos que el apoyo recibido es suficiente para su desarrollo, seguimos en contacto con los profesionales que trabajan con Lucía para posibles recomendaciones o sugerencias al respecto. Como padres nos sentimos apoyados tanto desde el ámbito de sanidad y educación pública como por parte de nuestra familia y amigos.

Necesitamos visibilidad, nos costó mucho al principio entender qué pasos debíamos seguir para iniciar todo el proceso de ayudas, terapias, etc. Por otra parte, el servicio de neuropsicología infantil de la Junta no es para nada efectivo. Se trata de una valoración de unos 20 minutos por un profesional una vez al año, pero la última revisión no pudimos tenerla dado que Lucía amaneció con fiebre; me fue imposible cancelar/reubicar la cita ya que no había manera de contactar con el centro vía telefónica, por lo que tuve que ir de manera presencial. El resultado fue que nos dieron cita para un año después, por lo que hemos perdido una cita anual por el hecho de encontrarse mi hija en un proceso febril.

Es fundamental un diagnóstico temprano, clave para el desarrollo neurológico del niño, dado que los mayores avances se producen en niños que han empezado terapia antes de la edad escolar. Con la ayuda necesaria, los niños/as como Lucía, pueden avanzar enormemente, no podemos prescindir de ello y todos tenemos el mismo derecho a recibirlo.