Mi nombre es Janeth y soy madre de Fredy, un niño hermoso que perdió la vida en el 2018 producto de una aplasia medular muy agresiva. Hoy quiero contar la historia de mi hijo para visibilizar la situación que vienen pasando muchos niños que padecen esta enfermedad (y otras relacionadas) y que el Estado les pueda dar más esperanzas para poder llevar al menos una mejor vida.

Freddy nació  el año 2013 en la ciudad de Chanchamayo. Él aparentaba ser un niño sano, pero el 2015 ya con sus  2 añitos sufrió un desmayo repentino. Corrí desesperada hacia el hospital local para ver qué es lo que le pasaba. Le hicieron varios exámenes y al no poder diagnosticar nos derivaron al hospital de Essalud de Huancayo, donde nos dijeron que era una enfermedad a la sangre como una aplasia medular, una enfermedad  en la que la médula ósea  no produce las plaquetas  ni sangre  necesarias para el cuerpo. Esta enfermedad no tenía tratamiento en Huancayo y es así que nos refirieron a la ciudad de Lima y es este año el 2015 cuando empezamos el vía crucis en la ciudad capital, llegando nosotros de provincia y viviendo ya ciertas deficiencias del sistema de salud peor aún cuando nos dijeron que lo único que se podía hacer era dos posibles tratamientos y un  transplante de médula ósea y en Lima no existe banco de médula ni de órganos.

Sin embargo, y a pesar de toda nuestra esperanza, ningún tratamiento parecía funcionar en Freddy. Cada 15 días necesitamos plaquetas, además teníamos que hacer campañas en redes sociales para pedir la donación de  sangre y plaquetas y siempre estaremos agradecidos con las personas que nos apoyaron en el momento con su donación

Los tratamientos que nos ofrecían eran insuficientes. Nosotros como padres averiguamos bastante, sabíamos de métodos experimentales en el extranjero, pero los protocolos en los que se basan los médicos son muy rígidos. A veces, entre los mismos médicos no se ponían de acuerdo. El oncólogo nos daba una opción, pero el área de hematología no lo aceptaba.

Para el 2017, salí embarazada y pensaba que mi hija Valeska iba a ser un nuevo aire de esperanza. Averiguamos sobre células madre y queríamos que usen el cordón umbilical para que lo utilicen en su trasplante, pero todo salió mal. Se produjeron muchos errores cuando hicieron la cesárea y también a la hora de realizar el almacenamiento del cordón. Incluso mi hija nació con una cardiopatía y tuvo que ser trasladada a UCI por un problema en el corazón.

Ya no había esperanzas. Incluso tramité para que pueda viajar a Estados Unidos, pero nos dijeron que no se podía porque se había acabado el convenio con los hospitales de allá. En enero de 2018, lo volvimos a internar en el hospital, pero mi hijo se contagió con una bacteria hospitalaria y sucumbió ante su enfermedad. Ese mismo año, Valeska también perdió la vida producto de su afección al corazón.

Nosotros siempre mantuvimos la esperanza, a pesar que los médicos siempre nos enfrentaron a la cruda realidad. Estuvimos dispuestos a dar un paso más, pero siempre nos hemos encontrado con dificultades que creemos se pueden resolver para no dejar a más familias desahuciadas. Por ejemplo, cuando buscamos tramitar para que Fredy pueda viajar a Estados Unidos nos dijeron que no se podía porque se había acabado el convenio con los hospitales de este país. Hay gente que incluso se ha podido hacer un trasplante fuera del Perú, pero que, al volver a tratarse aquí, tuvieron una recaída y terminaron falleciendo también.

Es por eso que hoy empezamos esta campaña. Queremos ayudar a todos esos niños, niñas y familias que siguen esperando por una respuesta. Necesitamos que el Estado destine más recursos para investigar nuevos tratamientos para la leucemia, aplasia medular y demás enfermedades de la sangre, y también que faciliten los procesos para acceder a los mismos. No puede ser que se hayan dado por finalizados los convenios con otros países para los trasplantes cuando aquí en Perú no se alienta ni se hace una campaña de concientización para los donantes. Si al menos se tomaran la molestia de ver nuestra situación, se darían cuenta que lo que se está haciendo actualmente es inservible. Queremos más ayuda ahora.

Para apoyarnos solo necesitamos que firmen esta petición. Solo tienen que dar click en “APOYAR”, llenar el formulario o firmar con su cuenta de Facebook. Si logramos reunir 300 firmas, las autoridades tendrán que escuchar nuestros reclamos y prestar atención sobre esta realidad de forma urgente. ¡Cada firma cuenta!