Pregunta para Parlamento de Andalucía

Soy Javier y padezco Lupus, una enfermedad que limita mi día a día. ¿Cuándo se nos concederá el 33% de la minusvalía?

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Me llamo Javier, soy de Córdoba y padezco Lupus desde hace 28 años. 

El Lupus llamó a mi puerta cuando tenía 18 años. Yo era un chico como todos los demás, estaba perfecto de salud, quería estudiar y tenía planes de futuro. Durante la temporada de invierno empezaron a salirme manchas en la piel. El médico me dijo que eran del frío y que no había nada de lo que preocuparse. Sin embargo, ya en mayo, seguía teniendo esas manchas, y posteriormente me diagnosticaron Lupus, una enfermedad autoinmune que me va a acompañar toda la vida. 

Justo después del diagnóstico, vino lo peor. Me dio un brote que me provocó mucho dolor en las articulaciones, se me caía el pelo y seguía con la piel dolorida. Me era imposible levantarme de la cama. Mi propio padre tenía que ayudarme a ello. 

Después de recuperarme un poco, los médicos me dijeron que tenía que evitar la exposición al sol. Tuve que comprarme unas cremas solares muy caras y costeármelas yo mismo, ya que en esa ocasión no recibí soporte por parte de los médicos. El precio de las cremas estaba alrededor de 40 euros, pero eran botes pequeños que en época de verano podían durarme una semana. Intentaba no salir por el día, y si lo hacía, iba por la sombra. Pasé meses encerrado en casa y abandoné los estudios. 

Una de las particularidades de esta enfermedad, es que puede atacarte a los pulmones, riñones e incluso al corazón. A mí me atacó a los dos riñones (tuve suerte, ya que podría haber sido mucho peor). Tenía 23 años y empecé a hincharme, no me encontraba bien. Después de 7 años con tratamiento, me dijeron que la única solución era un trasplante de riñón, y así lo hice. 

Hace 13 años del trasplante, y ahora estoy bien, aunque el Lupus me ha derivado a otros problemas de salud que también necesitan medicación. Tomo el tratamiento antirechazo, pastillas para el colesterol, corticoides, medicamentos para la tensión, entre otros. En total, me puedo gastar más de 1000 euros solamente en medicamentos, y mi enfermedad nunca se va a curar. En general, los enfermos crónicos estamos muy desprotegidos. 

La vida profesional es muy limitada si tienes Lupus. En primer lugar, por aspectos obvios como el dolor que sufres a diario además de la dificultad de encontrar un trabajo en el que te acepten y tengas unas buenas condiciones.

Convivir día a día con esta enfermedad no es fácil. Esta enfermedad es altamente discapacitante, cualquier movimiento duele, y eso supone ciertas limitaciones en nuestra vida laboral. 

Es por esto que, siendo de Córdoba, me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía para que se tenga en cuenta las necesidades de los enfermos de Lupus, y se nos conceda el 33% de discapacidad, facilitando así nuestra inserción laboral en las empresas. 

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