Hola, soy Jeanette Luque, vivo en la Ciudad de México, estudié diseño de modas aunque debido a que fui diagnosticada con disautonomía no puedo ejercer. Sin embargo, en el arte encontré otra pasión y cuando mi estado de salud me lo permite realizó actividades relacionados con la pintura y el maquillaje artístico, también brindo sesiones de angeloterapia y thetahealer, actividades que ejerzo con poca frecuencia, pero con mucho entusiasmo. 

La disautonomía es parte de mi vida prácticamente desde que tengo uso de razón, porque desde pequeña presentaba síntomas que fácilmente se confundían con cualquier padecimiento menor, sin embargo eran muy recurrentes. Durante mi niñez tuve dificultades para comer, tenía nauseas, inflamaciones, desnutrición, mareos e incluso taquicardias, así como migrañas y fiebre. 

A los 13 años, en la secundaria, tuve mi primer episodio de disautonomía, presenté muchas nauseas, no podía respirar, mi color de piel se tornó gris y no podía mantenerme despierta. Todo ello porque mi presión estaba muy baja, el diagnóstico que el médico le dio a mi mamá fue: “su hija está muy alta y no le llega agua al tinaco”. 

En el 2006 tuve mi primer episodio de gravedad, tenía 23 años y estaba en una etapa estable en mi vida, tenía una relación, estaba terminando la carrera, quería incursionar en el modelaje, hacía mucho ejercicio y después de acudir a un concierto, comencé a sentirme muy mal, al otro día estaba de mal humor, tuve fiebre, náuseas, parecía una infección estomacal, hasta que en la madrugada me desmayé por primera vez. 

Posteriormente, acudí al neurólogo quien al escuchar mis síntomas me diagnosticó disautonomía, haciéndome saber que era un trastorno del sistema nervioso central autónomo que está encargado de regular funciones vitales como la respiración, el funcionamiento del sistema gastrointestinal, así como controlar acciones involuntarias del cuerpo como los latidos del corazón, el flujo sanguíneo y la presión arterial.  Aunque la disautonomía afecta a más de 70 millones de personas, aún no se cuenta con una cura, hay poca empatía e información clínica al respecto, incluso nos pueden tachar de locos, caprichosos o simplemente personas que no quieren estudiar o trabajar, cuando en realidad los síntomas son los que te impiden tener una vida “normal”. 

El recorrido para llegar a mi diagnóstico fue largo, pasé por diferentes especialistas y estudios, que incluso considero que me debilitaron. Dentro de los diagnósticos me dijeron que tenía que usar un marcapasos, que tenía un tumor en el tálamo y el último fue que tenía amiloidosis, con el cual prácticamente me desahuciaron y decidí alejarme de todos los doctores y estudios.

Sin embargo, a lo largo de mi vida he presentado alrededor de 5 etapas críticas de salud, la peor de ellas fue en 2013, en la cual llegué a pesar 49 kilos, midiendo 1.75 metros, estaba muy por debajo del rango saludable y mi cuerpo había colapsado. En esa etapa presenté diversos síntomas entre ellos debilidad extrema, vértigo, náuseas hasta el punto en el que no podía sostenerme de pie por cuenta propia. Mucho tiempo estuve en mi cuarto a obscuras debido a la fotofobia, por lo cual no podía leer, ver la televisión o el celular porque el dolor de ojos era muy fuerte y traía consigo migrañas. Hacer un mínimo esfuerzo como caminar, me provocaba una crisis, muchas veces no se llega a dimensionar pero la disautonomía te genera síntomas muy parecidos a la agonía. 

Salir de una crisis de gravedad toma tiempo, esfuerzo y lamentablemente cada vez cuesta más trabajo retomar tu vida. En mi caso, tras la crisis de 2013 me tomó casi dos años volver a fortalecer mi cuerpo, logré subir 2 kilos durante este periodo de tiempo hasta que finalmente aumenté 15 kilos. De igual manera, a través de la homeopatía encontré un tratamiento que me ha ayudado a retomar ciertas actividades que anteriormente ya no podía hacer, así como realizar un poco de ejercicio basado en estiramientos, aunque la mayor parte del tiempo me la pasó en casa o recostada. 

Sin embargo, la disautonomía es diferente para cada persona. En mi caso es una condición de salud que me incapacita de tener una vida ‘normal’, de poder trabajar o mantener estabilidad. También es un síndrome que te brinda temporadas de estabilidad aunque no llegas a un bienestar total.

Emocionalmente, la disautonomía es desgastante y muy fuerte, los pacientes tenemos depresiones, miedos y mucha tristeza. Para mitigar este sentimiento, creé el blog: Una vida con Disautonomía, a través de Facebook e Instagram comparto la realidad de mi condición, la abordó con humor y mi objetivo es recordarle a las personas que debemos ser resilientes, reírnos un poco de lo que nos pasa. A través de un meme quizá alguien más se identifica, se ríe y se siente bien, recordando que hay cosas buenas y que sí puedes. 

A través de los años, me he dado cuenta que existe mucha negligencia médica, lo cual nos afecta porque nuestra salud empeora. Quizá los síntomas pueden llegar a ser increíbles, pero las personas que los padecemos sabemos que no son exagerados y son reales, no tenemos que mentir. Por ello, considero importante que las autoridades nos ayuden a concientizar a la comunidad médica en México sobre este padecimiento, así como a impulsar mayor empatía y sensibilidad para abordar esta condición de salud.

De igual manera, a los representantes de la Cámara de Diputados de México, les pido poner atención a la población con disautonomía, una condición de salud que no está catalogada como discapacidad, pero que debería. Es muy frustrante vivir con un padecimiento que te impide trabajar, aunque quieras tu cuerpo no te lo permite. Afortunadamente, cuento con el apoyo de mis padres, pero cuando ellos falten ¿qué apoyo nos brindará el gobierno para ser personas autónomas? Somos mucho mexicanos que padecemos disautonomía y estamos en la lucha de obtener una credencial de discapacidad, con la cual se nos reconozca y nos brinden los apoyos necesarios para tener una mejor calidad de vida. Para ello, es fundamental que los médicos reconozcan que nuestros síntomas y condición de salud es una realidad, que no podemos trabajar y lamentablemente no podemos ser independientes. Una vez reconocida por la comunidad médica a la disautonomía como discapacidad, el gobierno podría crear mayores apoyos para nosotros y de igual manera, la sociedad podría comenzar a entender este padecimiento, empatizar y solidarizarse con las personas que lo padecemos. 

Pido el apoyo de la sociedad mexicana para ayúdame a firmar y a difundir esta campaña por todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1,500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

Muchas gracias.