Cuando la discapacidad aparece en tu vida de la mano de la persona que más amas en el mundo, tú hijx, la maternidad se vuelve atípica, y te obliga a vivir una nueva realidad en la que las prisas no existen, impera la tranquilidad, las rutinas, la pausa… y que son difíciles de compatibilizar con una sociedad urgente que lo quiere todo ya.

Esa diferencia de perspectivas en el día a día es con la que vivimos las familias de menores con necesidades especiales. En nuestro caso, Enzo, el más pequeño de la familia y diagnosticado de autismo, nos ha enseñado la virtud de priorizar lo verdaderamente importante en la vida, y la soledad que se siente en una sociedad que alardea de ser supuestamente inclusiva.

Es por este motivo que lanzo esta petición, para que los menores autistas cuenten con los recursos necesarios para su desarrollo en un ámbito seguro. Que tengamos la tranquilidad de que están siendo bien atendidos, de que se cumplen sus derechos, como lo de cualquier otro niñx neurotípico, y por ende, se favorece la conciliación familiar, socio-laboral y personal de los cuidadores para poder desarrollar otras facetas de la vida sin sentirse aislados por el sistema y la sociedad. ¡Esto sí es inclusión real!

Para muchas de nosotras, por ser en gran parte las madres las cuidadoras, es impensables el poder encontrar un trabajo compatible con las llamadas del colegio, terapias o visitas médicas.  No recordamos la última vez que fuimos a cenar con nuestra pareja, que nos sentamos a tomar algo con amigos, o que pudimos dedicar un tiempo en exclusividad a nuestro cuidado personal… Actividades tan sencillas para el resto de mortales que son incompatibles para cuidadoras 24/7, que acaban dañando su salud mental y generando ansiedad en el entorno familiar. 

Para quienes vivimos dentro del espectro, nos cuesta muchos encontrar espacios donde nuestro hijxs sean verdaderamente felices y estén seguros, porque son muy pocos los profesionales que conocen esta condición tan estigmatizada. Es preferible invitarnos a marchar o no participar, y esto ocurre en centros escolares, comedores, extraescolares, campamentos de verano, ocio, restauración, sistema sanitario… en los que afortunadamente siempre hay alguna excepción de quien muestra algo de interés por ayudar, pero sin ser lo habitual. 

No dejamos de permanecer en una lucha constante en la que la única solución es: paciencia infinita, y todos los recursos que se puedan facilitar injustamente desde la economía familiar porque la inclusión no es real. Recursos que muchas veces, aun queriendo ponerlos de nuestro propio bolsillo, se nos impide facilitar a nuestro hijxs alegando que se les está dando una diferenciación no permitida, cuando ellos la necesitan por su discapacidad. 

Porque Enzo es autista sí, pero el espectro es muy amplio y no todas las personas tienen las mismas necesidades que cubrir. Uno puede tener más dificultades en el ámbito social, otro en el lingüístico, en el motor, en la rigidez, el escapismo… pero el fin es el mismo para todos, luchar por mejorar su calidad de vida que también beneficiaría a la de sus iguales, futura sociedad del mañana. 

Nuestro hijo, ve, vive y siente la vida de otra manera. Una llena de valores morales de los que su entorno puede llegar a aprender como la nobleza, la bondad y el amor más puro que puede llegar a derretirte cuando le oyes decir “Te quiego”

Así, necesitamos que esta realidad social también se atienda, que se dé a conocer el autismo, que se tenga en cuenta la neurodiversidad, sus necesidades, y que estas deben estas cubiertas de forma segura para dar a las familias, y en especial a las cuidadoras, un respiro social que tanto requieren como cualquiera otra persona en su vida `normal´.

Entre todos, juntos, podemos lograrlo. ¿Nos ayudas a conseguirlo siendo escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición?