Mi nombre es Joana Morató, tengo 21 años y vivo en un pequeño pueblo cerca de Barcelona llamado Santa María de Palautordera. 

Aunque llevo una vida completamente normal, hay algo que me ha acompañado a lo largo de los años: el desconocido Síndrome de Tourette. Se trata de un trastorno neurológico que se caracteriza por la producción de movimientos involuntarios, ya sean motores o vocales, también conocidos como “tics”. Billie Eilish, Quim Monzó, Howard Huges, Napoleón Bonaparte… cientos de personalidades y profesionales tienen en común este síndrome, que ha sido retratado en muchas películas, y que en la realidad pasa a veces desapercibido y en otras crea rechazo social.   

A mis 21 años considero que los tics forman parte de mí y de mi identidad, lo he normalizado de tal forma que no me veo a mi misma sin ellos. Mi tic más famoso es el de decir sucesivamente “no”, que en muchas ocasiones es divertido, pero también puede provocar confusión en una conversación. También muevo la cabeza y la boca, o pestañeo varias veces. Además tengo tics motores como el de mover el tronco, mover la cabeza y la boca, pestañear varias veces o hacer pequeños saltos tocándome la pierna. 

A día de hoy me siento cómoda en mi propia piel y orgullosa de mis tics, pero debo de reconocer que no siempre ha sido así y el camino hacia la aceptación ha sido duro, por lo que considero que hay mucho trabajo por hacer en términos de concienciación.

Dejadme contar mi historia. 

Todo empezó de bien pequeña, a los 5 años, cuando mis manías empezaron a dejar entrever el Síndrome de Tourette. Todavía no tenía tics, pero sí obsesiones relacionadas con las costuras de la ropa o con los peinados que me hacía mi madre: si una coleta no estaba perfecta, me la quitaba y montaba una rabieta. Uno de los síntomas del Síndrome de Tourette es el TOC, aunque en ese momento mi familia solo pensaba que era una niña “quisquillosa”.

Pronto llegaron los primeros tics. Recuerdo que hacía movimientos con la mandíbula forzando la garganta y un ruido parecido a un gruñido. También aparecieron los espasmos. Mi padres me decían que parase de hacerlo, pero yo les contestaba que me era imposible controlarlo. Como es comprensible, mis padres se empezaron a preocupar, pero en ese momento en mi pueblo no se conocían esas cosas ni se hablaba de ello. Debido a la falta de conocimiento, mi padre llegó a pensar que debía de necesitar un “exorcismo”, aunque lo único que necesitaba era atención médica. 

Un día fuimos al hospital y en urgencias nos derivaron a San Joan de Déu, en Barcelona, donde recibí el diagnóstico. Para mis padres fue duro al principio, sobre todo por el miedo a que no encajara en la sociedad. Los médicos me derivaron al psiquiatra, al psicólogo y me recetaron pastillas antidepresivas para relajar el cuerpo, aunque estas no quitaban los síntomas. Para comprender el tema, es importante aclarar que el Síndrome de Tourette es como un iceberg: lo que se ve en el exterior son los tics, pero detrás de ello se esconden miedos, ansiedad, depresión y obsesiones. 

Durante los años de la infancia todo fue bien. Después de recibir el diagnóstico, mis padres informaron a los profesores y estos a los alumnos. En ese momento no tenía muchos tics, por lo que pasé una infancia tranquila donde incluso mi Síndrome pasaba desapercibido. 

Con la llegada de la adolescencia todo cambió. Aparecieron más tics, y por ende más dificultades. Movía los brazos, las piernas, forzaba la voz… en el instituto estaba siempre pendiente de que nadie se diera cuenta de mis tics. Muchas veces me los aguantaba en clase, y cuando volvía a casa lo soltaba todo: gritaba, lloraba y me movía compulsivamente. Lo compaginé mal. 

Como persona con alguna característica “diferente”, tuve que enfrentarme a muchas burlas en el instituto. Aun así, tengo suerte de haber contado con un profesorado excelente que no dudaba en actuar ante cualquier señal de burla. No obstante, para un adolescente es difícil gestionar la situación: te pones a llorar, te hundes y a veces no quieres volver al colegio. Durante la adolescencia llegué a plantearme el suicidio en algunas ocasiones. Todo esto no es algo aislado, sino frecuente en las personas que tienen algún factor “distinto”.

Gracias a mi familia, amigos, de mi centro educativo y los especialistas, a día de hoy soy una mujer segura y llevo una vida completamente normal. Aun así, me enfrento día a día al desconocimiento del Síndrome de Tourette, y me pregunto si eso me podrá afectar en algún aspecto de mi vida en un futuro. Y es que todavía hay mucho desconocimiento, pero también muchos prejuicios ante este Síndrome, sea por la imagen que proyectan de él en las películas o por la falta de visibilidad. 

En anteriores trabajos a veces tenía tics, o tocaba sin querer a los clientes, teniéndome que disculpar y dar explicaciones sobre lo que me ocurría. En estas situaciones te encuentras con personas que lo comprenden, algunas que se sienten molestas  y otras que ni siquiera saben lo que es el Síndrome de Tourette. 

Por este motivo, inicio esta campaña para dar visibilidad al Síndrome de Tourette y me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que lo conozcan y lo den a conocer, pero sobre todo para que trabajen para que nuestra calidad de vida mejore. 

¿Cómo podrían hacerlo?

En primer lugar dando visibilidad al Síndrome de Tourette para que este se conozca y se normalice, ya sea a través de campañas institucionales o de mostrar figuras públicas que lo tengan. Eso ayudará  a normalizarlo y a proyectar la imagen de que nosotros somos capaces de cualquier cosa. Algo que muchas personas no saben es que cuando estamos concentrados los tics desaparecen. A mí me suele suceder sobre todo cuando hago actividades que me apasionan, como el teatro. No obstante, en muchas ocasiones puedo controlar “cuando” hacer el tic. Hay cirujanos con Tourette perfectamente capacitados para operar, así como tatuadores, conductores o profesionales altamente de varios ámbitos, pero es algo que no se da a conocer. 

En segundo lugar, es imprescindible preparar las escuelas para adaptar la educación de estos alumnos y prevenir el bullying. En mi caso particular, tuve suerte con mi escuela, porque siempre se adaptó a mis necesidades, pero es importante informar a alumnos y profesores sobre el Síndrome y educar en el respeto y la diversidad. 

Para mí, vivir con Síndrome de Tourette no me impide hacer nada, es solo una característica más. Las únicas limitaciones que nos podemos encontrar son a nivel social, provocadas por el desconocimiento y los prejuicios. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que se dé visibilidad al Síndrome de Tourette para terminar con todos estos prejuicios.