Hola, me llamo Johanna Cárdenas, soy paciente con lupus y vivo en Madrid, Cundinamarca. Me diagnosticaron la enfermedad a finales de 2017, pero tuve que pasar antes por muchas dificultades. En ese momento yo vivía en el municipio de Garagoa, departamento de Boyacá, donde la asistencia sanitaria es muy difícil y el hospital especializado más cercano queda a cuatro horas de camino en carro. 

En mayo de ese año, debido a unos dolores articulares que tenía, fui a una cita médica con mi EPS en Garagoa. Pero la médica que me atendió me dijo que todo estaba bien y que me iba a recetar unos medicamentos para el dolor. Me ordenó también unos exámenes de sangre y una radiografía para observar si había ácido úrico en las articulaciones de mis manos. Yo le pedí que me autorizara también una cita con un reumatólogo, porque yo tengo antecedentes familiares de artritis, pero me dijo que no hacía falta. Yo le insistí varias veces hasta que me la autorizó. Pero no llegó tan pronto como yo esperaba. Optamos, entonces, por acudir a citas particulares con una médica que me ordenó otros exámenes, donde se pudo ver que mi riñón estaba mal. Entonces me dio el contacto de un doctor especialista, también particular, para que sacara una cita con él.

Un día, finalmente, me hospitalizaron en Tunja. Los servicios de urgencias estaban colapsados por la caída de un muro que hubo ese día. Por eso, con mis dolores y todo lo que estaba sintiendo, tuve que dormir en una silla plástica, donde estuve sentada casi 30 horas. Después de pelear, mi esposo logró que me dieran una camilla. Ahí duré cuatro días antes de que me subieran a una habitación, donde pasé dos semanas. A pesar de ser una clínica, el reumatólogo y el dermatólogo, que eran los que me tenían que ver prioritariamente por todos los síntomas que yo tenía, iban una vez al mes, y mientras yo estuve ingresada nunca estuvieron. Me pusieron muchos medicamentos para bajarme la alergia, pero no me hicieron nada, porque tampoco sabían qué. Así que me dieron salida con atención médica a domicilio..

Eso fue un jueves. El viernes regresamos a Garagoa y el lunes colapsé. Me dio una alergia todavía más agresiva. Antes me afectaba sólo en el torso, los pies y las manos. Ahora estaba en todo el cuerpo y sentía que quemaba. Me costaba respirar, el corazón se puso a mil. Mi esposo tomó la decisión de viajar a Bogotá, que está a la misma distancia que hay de Garagoa a Tunja. Llegamos al Hospital San José y entramos a una cita por dermatología. Y ahí el médico, después de verme, cogerme una mano y sin necesidad de hacer exámenes, me dijo que tenía lupus.

Mientras estuve en el hospital todo estuvo bien. Hicieron los trámites necesarios, me hicieron biopsias de riñón, de piel y ahí confirmaron el diagnóstico del lupus. Eso ocurrió el 16 de noviembre, es decir, seis meses después de la primera cita que tuve. En el San José me sometieron rápido a un tratamiento. Fui mejorando. Yo entré casi muerta al hospital y salí caminando. Y mientras estaba en hospital, ya con mi diagnóstico y en tratamiento, la EPS me autorizó la cita con el reumatólogo que yo había solicitado en mayo.

Yo tuve mucha fortuna. Primero porque a pesar de que con mi esposo estábamos ahorrando para comprar una casa, pudimos usar ese dinero para todas las citas particulares a las que tuve que asistir. Y después, porque tuve un círculo familiar que me acompañó y me cuidó, incluso en Bogotá, que no era nuestra ciudad y que representaba para nosotros aún más gastos. Pero estoy segura de que no todas las personas que pueden tener alguna enfermedad crónica y viven lejos de las ciudades tienen la misma suerte que yo.

Por eso lanzo esta campaña, para llamar la atención y para pedir al Congreso de la República que adelante una ley que garantice el acceso a los servicios de salud más urgentes a aquellas personas que viven en poblaciones apartadas y los necesitan. Porque no puede ser que sólo en las grandes ciudades se encuentren los especialistas y las instalaciones para tratar enfermedades crónicas, que pueden afectar a cualquiera.

Entre todos podemos ayudar a dar visibilidad a esta petición. Si recogemos 500 firmas, los políticos tendrán que contestarme en la página de Osoigo. Apoyar no toma más de un minuto. Y después, difundamos este testimonio, para que más personas lo conozcan y que los pacientes que necesiten tratamientos urgentes sepan que no están solos. Compartamos esta historia con nuestros amigos, familiares y demás contactos de WhatsApp. Los pacientes con enfermedades crónicas estaremos muy agradecidos.