Me llamo Jordi y soy el padre de Ian, un niño de nueve años que lucha contra un Sarcoma desmoplásico de tejidos blandos. En 2019 recibimos el diagnóstico. De entrada, su madre le detectó un bultito en la zona de la pelvis. Cuando acudimos al médico, los profesionales que le visitaron consideraron que no había de que preocuparse. Aun así, con el paso de los días, nuestro hijo estaba cada vez menos enérgico. Además, empezó a sentir pinchazos en la zona de los pulmones. Cuando acudimos a urgencias, le practicaron una ecografía y directamente nos derivaron al hospital de Son Espases, Mallorca.

Después de dos días y habiéndole practicado una biopsia, los médicos nos informaron de que Ian padecía cáncer. Además, nos explicaron que la enfermedad avanzaba muy rápidamente y que la prioridad en aquel momento debía de ser el hecho de estabilizar el avance. Todavía no conocíamos de qué tipología de cáncer se trataba. Tuvieron que ingresarle en la Unidad de Curas Intensivas (UCI); nuestro hijo había engordado 7 kg sin apenas comer. En aquel momento, Ian estaba luchando entre la vida y la muerte y los profesionales que le trataban decidieron someterle a un tratamiento de quimioterapia de urgencia que, por suerte, funcionó. Fue entonces cuando nos pudieron informar de que Ian padece un Sarcoma desmoplásico de tejidos blancos que está extendido por toda la zona de la barriga y la pelvis; un cáncer muy poco común entre niños y con muy mal pronóstico.

Ian respondió muy bien a todos los tratamientos y los tumores redujeron al máximo. Entonces, en marzo de 2020, le operaron, le quitaron los tumores y le aplicaron quimioterapia directamente en los órganos. Esto acarreó una recuperación muy dura y llena de complicaciones. En mayo pudimos salir del hospital y después de otro período de tiempo caracterizado por tratamientos muy duros, le hicieron un seguido de pruebas y los resultados salieron limpios.

Después de casi 6 meses desde que nuestro hijo había recibido la última sesión de quimioterapia, volvieron los dolores; se quejaba de la cabeza y vomitaba. Le repitieron un seguido de pruebas diagnóstico que concluyeron nuestra peor pesadilla: el cáncer había vuelto, esta vez en el cerebro. Le intervinieron quirúrgicamente de nuevo y le extirparon el bulto. Volvió a necesitar radioterapia y pudo recuperarse. Volvió a casa y al colegio.

Aun así, el 21 de marzo de 2022, después de unos días quejándose de dolor en el brazo, Ian se sometió a una resonancia que mostró que el cáncer está activo otra vez; ahora en la espina dorsal, oprimiendo el nervio central de la parte derecha del cuerpo. Le operaron otra vez, pero el pasado 23 de mayo, un PET-TAC mostró que le quedan restos de enfermedad cerca de la zona intervenida. “No puede vivir sin la medicación que le calma el dolor. La oncóloga nos muestra un gráfico de supervivencia en niños con la enfermedad de Ian. Como nos ve siempre tan positivos, quiere asegurarse de que entendemos en qué situación estamos”.

Todos los tratamientos que existen para su tipo de cáncer ya le han sido aplicados y teniendo en cuenta su debilidad y la afección en los riñones derivada precisamente de los tratamientos, no pueden volver a darle quimioterapia, solo un tratamiento de inmunoterapia con Pazopanib y más radioterapia en las nuevas zonas afectadas. En estos momentos, estamos en contacto y a la espera de noticias de unas cuantas clínicas privadas, planteando la posibilidad de hacerle tratamientos de infusiones de altas dosis de vitamina C, Oncothermia, cámara hiperbárica, quimioterapia local (con efectos secundarios muy reducidos) y Protonterapia.

Hemos decidido dar visibilidad al caso de nuestro hijo porque queremos llegar a la gente y a lo mejor así, obtener más información sobre posibles tratamientos sobre los que no tenemos constancia; queríamos saber si nos estábamos dejando algo por el camino. Además, consideramos imprescindible que situaciones como la que nos ha tocado vivir a nosotros, tan injustas y duras, se pongan sobre la mesa de las instituciones para que las tomen en consideración y empiecen a actuar en pro de evitarlas en un futuro. La única solución es la investigación y que se apueste de verdad por ella. Es fundamental.