El alzheimer es la patología que mayor discapacidad genera en personas mayores. Actualmente unas 800.000 personas padecen alzheimer en nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Cada año se diagnostican 40.000 nuevos casos. 

Me llamo Jose y soy cuidador y técnico de emergencias sanitarias en Barcelona. En octubre de 2018, mi padre falleció de cáncer con 72 años; a los pocos meses, mi madre fue diagnosticada de alzheimer nivel 4, en una escala de 1 a 7. Los familiares que ejercemos como cuidadores sufrimos mucho esta enfermedad. Durante el proceso de acompañamiento de mi madre, mis hermanos y yo nos hemos encontrado con procesos que no funcionan o son insuficientes. Con la intención de solucionar estos problemas y plantear las necesidades reales de los pacientes, quiero contar mi historia.

El Alzheimer se ha ido llevando, paso a paso, a la persona que yo conocía como mi madre. Al inicio creó en ella el increíble estrés de saberlo y no entenderlo, y esto limitó enormemente mi capacidad de verla a ella más allá de la enfermedad. 

A través de la Ley de Dependencia, mi madre obtuvo el grado tres por el que tenía derecho a un centro de día o una residencia. La lista de espera que ofrecen los servicios sociales es de 4 años. Si una persona no tiene familia, en Catalunya, está desamparado. De igual manera sucede con el servicio de  taxis adaptados para personas dependientes. El servicio lo subvenciona la Comunidad Autónoma, sin embargo, no funciona como debería. Un taxista debe invertir entre 40.000 y 50.000 euros para adaptar su taxi para personas con movilidad reducida. Por ello, la demanda supera a la oferta. Teníamos que llamar con 48 horas de antelación y, en muchas ocasiones, no quedaban plazas, teníamos que llevarla nosotros al centro. Tan sólo hay 92 taxis para este fin, faltan coches.

La mitad del centro de día era subvencionado por la Generalitat mientras que la familia cubría el resto. Allí estuvo mi madre hasta que el centro de día nos dijo que tenía que estar en una residencia. Como trabajador en emergencias sanitarias he visto que en las residencias falta personal, y el que hay trabaja en condiciones precarias. Los internos sufren las consecuencias. Así que me informé sobre posibles alternativas. La opción que me dieron en servicios sociales fue contratar a una interna a través de una de las empresas con las que tiene convenio la Generalitat, la cual nos abonaría 550 euros como ayuda. Llamé a dos o tres de la lista. ¿Y cuál fue mi sorpresa? Me dijeron que me cobraban 2.500 euros. Así que decidimos contratar a una chica sin beneficiarnos de este servicio que estaba fuera de nuestro alcance. 

Mercè, mi madre, falleció el 8 de abril, en medio de la pandemia. Para honrar su recuerdo decidí producir, por mis medios, “Recuérdame. El principio de la desconexión”, un documental que pretende visibilizar la realidad de la enfermedad para que sirva de apoyo y genere mayor comprensión y concienciación social. 

Dirijo mi campaña a los políticos del Parlament de Catalunya, y planteo tres propuestas basadas en mi experiencia como cuidador de una persona con alzheimer.

1. Implementar medidas para que los taxistas estén incentivados para adaptar sus vehículos, incluso establecer que una cuota del sector esté obligatoriamente adaptado.

2. Revisar los procesos a través de los cuales las residencias o entidades dedicadas a estas enfermedades se incorporan como recomendadas por la Generalitat, y revisar sus costes.

3. Velar por la concienciación de la enfermedad creando un organismo que colabore con las asociaciones y fundaciones destinadas a ella estableciendo campañas de todo tipo con este fin.

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