Hola, soy Jose Montañés Sánchez , soy de Barcelona y tengo 35 años. Sufro de un tipo de cáncer poco común llamado sarcoma de Ewing.                   

Me diagnosticaron la enfermedad a los 25 años y desde entonces estoy luchando por acabar con ella.                      
He pasado por 4 operaciones, unas 40 sesiones de radioterapia y como 7 u 8 quimioterapias distintas además de varios ensayos clínicos, que por desagracia ninguno llego a funcionar. 
El problema es que no hay un tratamiento para este tipo de cáncer. Los médicos me ponen quimioterapias que son para otro tipo de cáncer, como puede ser de pulmón, de mama o de páncreas, etc...al no haber tratamiento especifico para el sarcoma pues prueban a ver que pasa... 
Con todo esto de la pandemia, el mundo entero se a volcado para conseguir la vacuna para el virus de la Covid, afecta a millones de personas en todo el planeta por lo tanto interesa y mucho encontrar la solución.  
Y yo me pregunto, ¿porque tengo un cáncer denominado como "raro" tengo menos derecho a vivir ? ¿Tenemos menos derecho a que se investigue sobre esta enfermedad? Digo que es un cáncer "raro" porque afecta a muy pocas personas en el mundo, pero eso no significa que seamos menos importantes y tengamos menos derecho a que se destine financiación para investigar nuestra enfermedad y con ello encontrar un tratamiento. 
Tengo que decir que la mayoría que sufre de esta enfermedad son niños pequeños o adolescentes que tienen toda la vida por delante y aun que seamos pocos a los que nos a tocado, tenemos el mismo derecho a que se investigue, y el gobierno no destina financiación para ello. Estamos abandonados.  

Este cáncer es muy agresivo y suele aparecer en huesos o partes blandas y sin ningún tratamiento que acabe con él, en poco tiempo te va comiendo. También he de decir que yo particularmente he tenido mucha suerte hasta ahora. Vamos controlando la enfermedad ...pero voy a temporadas. Hay un momento que el cuerpo se acostumbra al tratamiento que recibes y deja de hacer efecto y hay que cambiarlo. Ese es el problema, los tratamientos son muy agresivos y te dejan físicamente echo polvo y sin defensas y cuando la enfermedad empieza a crecer y estas tan débil que no pueden darte tratamientos o simplemente no hacen efecto porque como he dicho antes los tratamientos no son para esta enfermedad. Pasas por todos los efectos secundarios de las quimioterapias sin ganarle la batalla al bicho...te derrumbas ...pero como digo, yo hasta ahora he tenido mucha suerte de poder recuperarme sin que la enfermedad me devore y poder cambiar de quimio. Y la verdad que no acabo con el "bicho" Pero lo vamos controlando y que deje de crecer y hacer metástasis. 

Como podréis imaginar e investigado por todas partes, me reunido con los mejores médicos y especialistas y nada...hay muy poca investigación ya que se necesita mucho dinero para ello y pocas personas que luego necesitarían de ese tratamiento tan caro. Y a ninguna farmacéutica les sale a cuenta. 
Yo quiero hacer un llamamiento a los políticos, al gobierno, que no nos dejen solos, que apuesten por nosotros... 
 

Hay una fundación aquí en Barcelona , la Fundación Alba Pérez   (https://fundacionalbaperez.org/) . Que desde hace unos 7 u 8 años gracias a las donaciones que recibe ,no han parado de trabajar para conseguir un tratamiento. Y ahora después de muchísimo trabajo han patentado un fármaco a nivel europeo que al parecer podría acabar con esta pesadilla . Gracias a todos los que colaboran pronto podríamos hablar de que se pone en marcha un ensayo clínico con ese fármaco tan esperado por nosotros y que tan buenos resultados parece que se consigue en el laboratorio. Pero todo esto es muy muy caro y se necesita mas financiación. De echo cada vez están más cerca de que esto se pueda hacer realidad y que el ensayo se lleve acabo. Pero tenemos que ser más los que apostemos por ello, porque mañana podría necesitar ese medicamento tu hijo, tu sobrina, tu primo, prima etc...  

Espero algún día ganarle la batalla a esto. Sigo con ganas y esperanzas después de 10 años sin parar de luchar no lo voy hacer ahora ni nunca. Nunca hay que dejar de luchar.. Hasta el final. Espero que este post llegue a mucha gente, que cuantos mas seamos más pronto lo conseguiremos.   

Gracias a todos de corazón. Un saludo.