Pregunta para Congreso de los diputados
Soy Josimar y mi bebé de 9 meses, Mía, tiene síndrome de Down. ¿Cuándo se invertirán más recursos para informar tanto a los padres de los niños con esta condición como a la propia sociedad sobre la realidad de este síndrome?
Si hace un año me dijeran que acabaría viviendo en España no me lo creería. Sin embargo, Mía lo cambió todo. Hace nueve meses nació este pequeño regalo que me ha dado la vida, y nació con un añadido llamado síndrome de Down.
El embarazo de Mía fue de alto riesgo. Desde la décima semana del embarazo sufrí un riesgo elevado de aborto debido a un hematoma entre el útero y la placenta que me mantuvo en cama hasta el nacimiento de la pequeña. Pero estábamos tranquilos. Según avanzaba el embarazo, prueba tras prueba, los doctores se atrevían más a asegurar que la niña venía perfectamente.
Fue en el momento de su nacimiento cuando una alarma se encendió en mi interior: mi precioso bebé tenía los ojos achinados de forma significativa. En un principio, ni mi marido ni los médicos le dieron excesiva importancia. Sin embargo, cuando a Mía le realizaron la prueba genética le diagnosticaron síndrome de Down.
El diagnóstico, en un primer momento, fue demoledor. La incertidumbre lo invadió todo en mi mente y solo tenía un pensamiento claro: tenía que abandonar el Panamá natal de la pequeña Mía, teníamos que dejar todo atrás, hacer las maletas, y cambiar nuestra vida por completo: siempre he considerado que haber criado a Mía en su país de origen hubiera sido sentenciarla.
Mía ha puesto, en muchos sentidos, nuestra vida “patas arriba”. Y no sabéis cuánto se lo agradezco. Ella me ha demostrado muchas cosas, pero, sobre todo, que no puedes crearte expectativas sobre algo sin saber sobre ello. Cuando diagnosticaron a Mía solo era capaz de ver los estigmas que tiene la sociedad sobre las personas con síndrome de Down representados en mi hija.
Mi hija me ha dado la grata sorpresa de enseñarme que la desinformación es nuestro peor enemigo. Es triste saber que futuros padres interrumpen el embarazo al conocer que su bebé viene con síndrome de Down o tener que lidiar con la angustia que te genera la noticia de que tu hijo viene con este síndrome, ya que no te informan bien sobre la realidad de este síndrome.
Por eso, políticos el Congreso de los Diputados, desde mi perspectiva, veo muy necesario que se inviertan recursos para informar sobre la realidad del síndrome de Down a la ciudadanía. Esto ayudaría a eliminar los estigmas que siguen existiendo en la sociedad sobre las personas que presentan diversidad funcional.
Por otro lado, sería necesario que los padres de los pequeños y pequeñas que nacen con esta condición fueran acompañados desde el primer día con un experto en este síndrome que les explicara desde el primer momento qué es y qué supone verdaderamente esta situación para el pequeño, su alcance y como puede afectar a su futuro.
Mía me ha enseñado a ver el mundo a través de unas gafas diferentes a las mías y, aunque no sea mi perspectiva, me gusta lo que veo.