Pregunta para Parlamento de Andalucía
Convivo con un Liposarcoma. Con la enfermedad, todo se paraliza. ¿Por qué además de mejorar la inversión destinada a la investigación no se proporciona de manera protocolaria una ayuda económica que garantice estabilidad a las familias afectadas?
Me llamo Juan Carlos y vivo en Huelva. En 2010, después de pasar un fin de semana esquiando, me percaté de que presentaba abultamiento en el abdomen. Decidí acudir al médico y allí, de entrada no le dieron importancia; consideraron que se podía tratar de un aspecto muscular. Aun así, me hicieron un TAC y entonces vieron que tenía una masa bastante grande ubicada en el retroperitoneo. Me intervinieron quirúrgicamente y después, a modo preventivo, me sometieron a un tratamiento de quimioterapia y a otro de radioterapia. El tumor desapareció por completo.
Debido a la incidencia de la radioterapia, en 2014 tuvieron que quitarme el riñón derecho, y en 2016 recaí. Igual que la primera vez, me quitaron el nódulo que esta vez me detectaron de un tamaño menor mediante una operación. Aun así, después de poco tiempo volvió a salir. Esta vez, ya no me intervinieron, sino que me dieron quimioterapia durante seis meses y el nódulo desapareció. A consecuencia de la quimioterapia padezco insuficiencia cardíaca aunque está casi superada gracias a los hábitos saludables basados en la buena alimentación y el deporte, y también, evidentemente, gracias a los fármacos que me han ido receptando mis cardiólogos.
En 2019 volví a recaer. Aunque empecé a recibir quimioterapia, con la llegada de la pandemia de la Covid-19 decidimos paralizar el tratamiento durante aproximadamente un año. Me siguieron haciendo revisiones y el nódulo se mantuvo estable. En 2021 reanudamos la quimioterapia y todavía estamos en ello. El nódulo creció un poco, pero desde que empecé tratamiento ha ido reduciendo de nuevo aunque no ha llegado a desaparecer todavía.
El proceso de enfermedad me ha hecho percatar de algunas carencias relacionadas con la gestión del contexto de enfermedad. De entrada, es primordial que se mejore la inversión destinada a la investigación de la enfermedad, pero además de esto, creo que se debería de contemplar algún tipo de paga o de ingreso fijo a los pacientes oncológicos. Cuando una patología de este calibre entra en una casa, todo lo que hasta entonces se percibía como normalidad se paraliza y se desestabiliza todo; también la economía. En este sentido, considero que garantizar unos ingresos mínimos en las casas afectadas es primordial. Me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes me representan, para que me respondan a la pregunta: ¿Por qué además de mejorar la inversión destinada a la investigación no se proporciona de manera protocolaria una ayuda económica que garantice estabilidad a las familias afectadas?
También considero que es muy importante empezar a tener en cuenta los beneficios para la salud de los pacientes oncológicos del deporte y del cuidado de la nutrición con el fin, también, de poder conllevar de una manera más correcta los tratamientos. Pienso que oncología, actividad física y nutrición deberían de ir de la mano. Yo he podido valorar los beneficios personalmente y me ha funcionado muy bien.