Mi nombre es Noemí, tengo 25 años, soy de Santiago y tengo una enfermedad autoinmune llamada Síndrome de Vogt Koyanagi Harada (VKH), que me produce pérdida de la visión.

Todo partió en junio de 2020. Comencé con un terrible dolor de cabeza que se mantuvo por dos semanas y de un día para otro se fue todo a negro, quedé completamente ciega.

Yo había tenido hace siete meses a mi hija y la tuve que dejar de cuidar, se me hacía imposible ya que no la podía ver. Me volví dependiente, no podía hacer nada sola ya que chocaba con los muebles y no sabía dónde estaba en mi propia casa. Fue un cambio radical y muy complejo.

Yo no tenía idea de esta enfermedad y es tan desconocida, que son muy pocos los especialistas en el tema. De hecho, muchos oftalmólogos no dieron con mi enfermedad y tuvo que pasar un mes para que dieran con el diagnóstico.

Desde ese momento ha sido muy duro el tratamiento. Para intentar recuperar la visión, me han tenido que dar dosis muy altas de medicamentos, lo que ha significado un cambio muy grande a nivel físico y emocional.

Con el tratamiento comencé a recuperar levemente la vista de un ojo, pero también comenzaron muchos problemas de salud. Los médicos estaban probando para ver si yo recuperaba un poco la vista, pero lo que me estaban metiendo era una bomba y trajo secuelas como alza de presión, dolores de huesos, desequilibrio, déficit atencional, trastorno del sueño y muchas otras.

Es una enfermedad muy agresiva y necesito urgente un medicamento biológico llamado Humira que no está en el AUGE y es muy caro, aproximadamente 1 millón de pesos las dos dosis. Yo necesito dos dosis mensuales durante mínimo tres años.

Cuento mi caso ya que al igual que yo, son muchas las personas que están sufriendo esta enfermedad y lamentablemente en nuestro país, acceder al tratamiento es un privilegio, ya que somos muchos los que no tenemos la situación económica para costear el medicamento. Debemos recurrir a la solidaridad de la gente para recaudar el dinero y poder pagar el tratamiento.

Es por esto que me dirijo a los diputados de la Cámara, para pedirles que incluyan el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada a la Ley Ricarte Soto, y así garantizar que todas las personas que tenemos esta enfermedad, podamos acceder al tratamiento con Humira y recuperemos la vista.

Para lograrlo necesito el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 400 apoyos, esta pregunta llegará a los parlamentarios de la Cámara de Diputados, quienes nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.