Mi nombre es Juana Olazábal y sufro de epilepsia refractaria. Pueden conocer más de mi en @juanasinmemoria. Yo nunca había estado en emergencias, ni siquiera había tenido tratamiento por alguna enfermedad seria. Trabajaba como profesora en un colegio y tenía una vida normal, dentro de lo posible, hasta que ocurrieron las convulsiones, cuando yo solamente tenía 21 años.

Me indicaron que tenía epilepsia refractaria y yo no sabía qué hacer. Me dijeron muchas cosas y me dieron muchos medicamentos, pero las convulsiones no bajaban. Nunca tuve una respuesta clara para mi situación, solo me decían que iba a estar un tiempo así y que las convulsiones iban a terminar, pero nunca fue así. Mi caso se fue agravó, al punto que llegué a tener alucinaciones y pérdidas de memoria considerables. Las crisis llegaron a ser hasta 20 al día y poco a poco se volvía más complicado el tener una vida normal, lo que acabó en la pérdida de mi trabajo y un malestar general muy fuerte.

Tuve que dejar la independencia que tenía como adulta. Mi madre estuvo pendiente de mí, hasta que, luego de un año de tratamiento, ella falleció por un cáncer al hígado. Fue una experiencia muy desoladora, ya que ella era mi apoyo. Luego de eso yo empecé a sentir que era una carga para mi familia, que afectaba la dinámica familiar. Mis ánimos estaban por los suelos e incluso, en un punto muy bajo de mi vida, intenté quitarme la vida.

Pude salir del hoyo en el que estaba y empecé a probar con un nuevo medicamento: el cannabis. Gracias a esta medicina, pude mejorar mi condición y llegué a pasar hasta un año sin convulsionar. Así, me decidí a dejar el dañino cóctel de medicamentos que por ese entonces tomaba y solo utilizar el cannabis. Con esta mejora, y gracias a un amigo que en ese entonces grababa un programa de entrevistas, decidí salir a contar mi historia, a hablar de cómo me sentía y qué era lo que iba a hacer de ahora en adelante. Empecé a conversar con muchas personas, incluso amigos y amigas mías se pusieron en contacto conmigo para compartir sus experiencias, o de familiares cercanos. Ellos tenían pacientes con problemas neurológicos y no lo sabían.

Todas estas vivencias me han llevado a convertirme en una activista por aquellas personas que se han visto discriminadas, incomprendidas y estigmatizadas solo por tener una afección neurológica. Yo he tenido episodios de epilepsia en los cuáles, por querer ayudarme, la gente me ha terminado haciendo daño en un intento de controlar estas crisis. Pensaba que si podía reducir las posibilidades de que alguien pase por esto, era algo que tenía que hacer. Si hubiera tenido a alguien que compartiera su experiencia, me hubiera ayudado mucho. Pero no conocí a alguien que no tuviera miedo de hablar abiertamente.

Es por eso que vi la necesidad de emprender una lucha para que se puedan implementar protocolos de emergencia en los lugares públicos para pacientes que sufran de epilepsia u otro diagnóstico neurológico. No queremos que nos miren como bichos raros, queremos que nos humanicen. Solo estamos pidiendo los mismos derechos, que podamos vivir lo mismo como lo viven otras personas que no tienen este diagnóstico, y, en ese sentido, el Estado tiene que ser el pionero en erradicar este tipo de discriminación. Existen pocos o nulos protocolos de inclusividad y esta es una situación que debemos cambiar.

Por eso hoy me quiero dirigir a los miembros del Congreso de la República, actuales y electos, para que realicen su labor de representación y escuchen la voz de todos los pacientes con enfermedades neurológicas. Hoy necesitamos que se incluyan nuestras necesidades y dejemos de ser catalogados y deshumanizados por la sociedad.

Solo lograremos esto con tu ayuda, ya que necesitamos conseguir 300 apoyos en el portal de Osoigo Perú. Lo único que tienes que hacer es darle click en “Apoyar” y ayudarnos a tener la comprensión e inclusión que todos nosotros, los pacientes, estamos buscando.